MR news
2-5 luglio 2009. Speciale 10° Anniversario UNIAMO
La cartella stampa on line: programma, comunicati stampa, interventi.
Programma dei 3 giorni a San Servolo
6 luglio 2009
Comunicato stampa 6 luglio 2009. L'Italia è all'avanguardia in Europa per le politiche a favore dei pazienti con malattia rara. L'esperienza del Veneto un modello da copiare.
3 luglio 2009
Comunicato stampa 3 luglio 2009. Firmato patto di intesa per la formazione sulle malattie rare tra UNIAMO, Sip, Fimp, Simgeped, Sigu, FImmg, SImg e Farmindustria.
Patto d'intesa tra UNIAMO, Sip, Fimp, Simgeped, Sigu, FImmg, SImg e Farmindustria.
2 luglio 2009
Comunicato stampa 2 luglio 2009. Nuove strategie sanitarie e socio-assistenziali, ricerca, innovazione, riabilitazione.
Programma della Conferenza Stampa. Auditorium, venerdì 3 luglio ore 12:00, con On. Martini.
Altri documenti
Comunicato stampa 26 giugno 2009. Consiglio direttivo di Eurordis a San Servolo, Venezia
Comunicato stampa 11 giugno 2009. Adottata in Europa la Strategia sulle Malattie Rare
Raccomandazioni Consiglio Europeo
Attività di UNIAMO 2009-2010
Partner dei Dieci Anni di UNIAMO. Ringraziamenti.
Serata Teatrale. Urla Mute. Sabato 4 luglio 2009, Campo Bragora, Venezia ore 21.30
- 11 giugno 2009. Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare
Il Consiglio dei Ministri della Sanità dell’Unione Europea ha adottato la strategia europea che invita gli Stati membri ad attuare piani nazionali per le malattie rare, entro la fine del 2013. Quest’azione è l’ultima di una serie di atti legislativi dichiaratori utili al riconoscimento delle malattie rare come una priorità di sanità pubblica.
Comunicato stampa (pdf)
- 31 maggio 2009. UNIAMO alla Vogalonga di Venezia
Il percorso, di circa una trentina di chilometri, attraversa i canali ed i luoghi più ameni e pittoreschi della laguna di Venezia. Il successo è stato immediato sin dalla prima edizione della manifestazione, fino a raggiungere nel 2007, il record di adesioni: 1550 imbarcazioni con circa 5800 partecipanti.
UNIAMO ha partecipato all'edizione 2009 allo scopo di sensibilizzare sul tema delle malattie rare anche il pubblico della Vogalonga. Due le imbarcazioni targate Uniamo. Bandiere e magliette UNIAMO hanno navigato per i canali veneziani.
- 24 aprile 2009. SAVE THE DATE: Celebrazioni per i 10 anni di UNIAMO. Venezia 3-5 luglio 2009
Alla fine degli Anni 90 le associazioni aderenti ad Uniamo erano circa una ventina. Oggi la federazione riunisce ben 70 organizzazioni, coprendo 600 patologie, ha un consiglio di 7 persone, dispone di due sedi, a Roma e a Venezia, e stanno nascendo spontaneamente delegazioni regionali per essere più vicini alle realtà locali.
In questo decennio UNIAMO ha lottato contro l'isolamento dei malati; ha contribuito alla
redazione di proposte legislative a tutela dei pazienti; ha divulgato informazione; ha promosso seminari di formazione per operatori sanitari; ha favorito l’empowerment dei pazienti, organizzando corsi finalizzati alla formazione legislativa sanitaria e sociale dei pazienti stessi, ed ha sensibilizzato l'opinione pubblica con eventi di carattere nazionale ed internazionale. Ha partecipato, infatti, ad iniziative promosse da Eurordis, in collaborazione con le federazioni degli altri paesi comunitari per contribuire ad una strategia comune a livello europeo e sostenere l'azione a livello nazionale.
Nel corso dei suoi primi 10 anni, quindi, UNIAMO ha voluto segnare il passaggio da una cultura del bisogno, dell’incapacità e dell’assistenza ad una cultura del riconoscimento delle competenze, delle risorse delle persone e degli ambienti di vita. Per celebrare i 10 anni dalla sua fondazione, UNIAMO promuove un evento dal 3 al 5 luglio 2009, a Venezia nella prestigiosa cornice di San Servolo.
Sarà un'occasione per considerare insieme i traguardi raggiunti e le sfide del prossimo futuro. Il tuo contributo e' essenziale per la crescita di tutto il movimento delle malattie rare. Unisciti a noi!
27 febbraio 2009 - Richiesta al Ministro Maurizio Sacconi
Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo, lancia un appello al Ministro Sacconi perché "molti pazienti subiscono una ingiusta discriminazione poiché la loro patologia non è riconosciuta dallo Stato e di conseguenza non possono beneficiare dei vantaggi che le nostre leggi prevedono per i malati rari" ed invita i Presidenti di tutte le Associazioni Italiane per le Malattie Rare ad inviare la richiesta al Ministro.
Lettera ai Presidenti delle Associazioni Italiane per le Malattie Rare
Richiesta da inviare al Ministro Sacconi
26 febbraio 2009 - Resoconto Conferenza Stampa
"L'informazione è la chiave di volta per le malattie rare. La rete assistenziale esiste, ora si faccia circolare la notizia". Lo ha evidenziato Massimo Cacciari, Sindaco di Venezia, nel corso della conferenza stampa organizzata da Uniamo nella città delle gondole.
Comunicato stampa (resoconto conferenza stampa)
24 febbraio 2009 - Cartella Stampa
Tutti i documenti del Rare Disease Day 2009, organizzato da Uniamo
Comunicato stampa: resoconto conferenza stampa
Comunicato stampa lancio Rare Disease day 2009
Programma Conferenza Stampa
Messaggio del Presidente di Uniamo Renza Barbon Galluppi
Messaggio On. Bocciardo
Programma Seminario Conoscere per Assistere Roma, Hotel Princess - 26/27/28 febbraio 2009 Via Andrea Ferrara 33 (Aurelia)
Presentazione Rare Disease Day
Depliant
Poster
Programma piazze
Decreto Ministeriale 279/2001. Elenco Malattie Rare
The voice of 12.000 patients (dati italiani)
Documenti siglati dall'Unione Europea per le malattie rare
Raccomandazioni
Comunicazione
Centri di expertise
Comunicato stampa Unione Europea 11 novembre 2008 (inglese)
Comunicato stampa Unione Europea 11 novembre 2008 (francese)
Domande Risposte per la stampa Unione Europea 11 novembre 2008 (inglese)
Domande Risposte per la stampa Unione Europea 11 novembre 2008 (francese)
Note informative Uniamo ed Eurordis
19 dicembre 2008 - Seconda Giornata Malattie Rare: Uniamo organizza l'evento in Italia
Conto alla rovescia per la seconda giornata delle Malattie Rare. Uniamo, incaricata da Eurordis, la federazione europea che riunisce oltre 300 organizzazioni nazionali di pazienti con malattia rara, sta preparando l'evento. In programma a Roma un seminario sulle Malattie Rare con crediti Ecm, in tutte le piazze italiane concerti, tornei sportivi. Il tutto per sensibilizzare l'opinione pubblica.
23 ottobre 2008 - Malattie Rare nei Nuovi Lea
Accordo «di massima» raggiunto tra governo e assessori regionali alla Sanità sui nuovi Livelli essenziali di assistenza, le prestazioni erogate gratuitamente dal servizio sanitario nazionale. Tra le novità, ha annunciato ieri sera, al termine della riunione il sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio, la vaccinazione contro il papillomavirus, le prestazioni sanitarie per le malattie rare e il parto indolore, con l' epidurale che dopo anni di polemiche entra nell' elenco delle prestazioni gratuite. Dai nuovi Lea escono 54 prestazioni giudicate obsolete, tra cui l' artroscopia percutanea, l' elettrolisi e l' altra depilazione cutanea, la risonanza magnetica mammaria mono e bilaterale e la scintigrafia ai testicoli. Novantaquattro, invece, le prestazioni ritenute "ad alto rischio di appropriatezza", per le quali le singole regioni dovranno valutare per l' appunto le proprie indicazioni di appropriatezza. Tra queste, radiografie e tac per l' apparato osteoarticolare: in linea di massima viene ritenuto utile per i malati oncologici o traumatizzati, non per le patologie degenerative. «La manovra e' stata approvata dalle regioni - ha detto Fazio - ora ci riserviamo nuovi incontri per un approfondimento sui costi.
L' intesa di massima dovrà passare al vaglio della Conferenza unificata Stato-Regioni, che dovrebbe aprirsi nella prima settimana di novembre.
8 ottobre 2008 - Nuova Guida "Associazioni Italiane Malattie Rare"
Promossa da Orphanet Italia, coordinata da Uniamo Fimr onlus, edita dalla casa editrice Elsevier Masson e realizzata grazie al contributo economico di Farmindustria, la nuova edizione da ancora più spazio alle associazioni. .
“La guida alle associazioni italiane malattie rare - ricorda Renza Barbon Galluppi, Presidente di Uniamo - testimonia un successo e un bisogno: il successo è la conseguenza dell’interesse sempre maggiore che il tema delle malattie rare e dei farmaci orfani riscuote, non solo tra i pazienti e gli operatori ma anche tra i cittadini e i decisori pubblici. A sua volta l’interesse scatena il bisogno di conoscenza: saperne di più, cercare le risposte alle proprie domande, fornire informazioni corrette ed aggiornate".
In merito al volume Galluppi aggiunge ancora: "E’ proprio questo il segnale forte che danno le numerose associazioni: fare crescere nel nostro Paese la cultura delle malattie rare, tutelare i diritti esigibili dell’individuo e perseguire il miglioramento della qualità di vita delle persone colpite da malattie rare”.
Associazioni Italiane Malattie Rare
2 ottobre 2008 - Nuova edizione della Guida "Associazioni Italiane Malattie Rare"
Mercoledì 8 ottobre 2008, nella Sala Colonne di Palazzo Marini (Camera dei Deputati) a Roma, si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della seconda edizione della Guida "Associazioni di Malattie Rare". L'iniziativa è stata promossa da Orphanet Italia e coordinata da UNIAMO FIMR onlus, in collaborazione con Farmindustria.
Sono attese, fra gli altri, i Sottosegretari di Stato On. Francesca Martini (Salute) e On. Eugenia Maria Roccella (Politiche Sociali).
Chi desidera partecipare può compilare ed inviare la scheda di partecipazione (via fax o e-mail) alla segreteria di UNIAMO, entro la mattinata di martedì 7 ottobre.
Comunicato stampa
Scheda di partecipazione
31 luglio 2008 - Entro il 31 ottobre il nuovo decreto per i Lea: garantite diagnosi e terapie delle malattie rare
Ferruccio Fazio, sottosegretario alla salute, durante un incontro al Ministero della Salute, ha anticipato che entro il 31 ottobre sarà pronto il nuovo decreto per i livelli essenziali di assistenza, Lea. 'Garantiremo - ha spiegato Fazio - la copertura per la vaccinazione anti hpv, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, le protesi per i disabili con particolare riferimento ai computer comunicatori per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Nessuno - ha sottolineato il sottosegretario - ha mai pensato di non garantire tali categorie.
2 luglio 2008 - UNIAMO esprime preoccupazione e indignazione per la grave situazione venutasi a creare con l'annullamento dei nuovi Lea
Con l'annullamento dei Lea, approvati il 23 aprile scorso, vi è anche il mancato aggiornamento dell'elenco malattie rare allegato al D.M. 279/01. Erano previste 109 nuove patologie rare: un dramma che per i pazienti ancora non riconosciuti continua ancora.
Position Paper di UNIAMO per l'annullamento dei Lea
26 giugno 2008 - Ministro Sacconi: I nuovi Lea non esistono: annullato l'aggiornamento dell'elenco malattie rare
I nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza, voluti dall'ex ministro della Salute Livia Turco "non esistono per una ragione oggettiva: la Corte dei Conti non li ha registrati". Lo ha detto il ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, nell'audizione in Commisione Affari sociali della Camera. "Non entro nel merito del provvedimento, ma osservo che l'atto consegnato alla Corte dei Conti manca di un requisito: la bollinatura della Ragioneria generale che ha valutato in un miliardo le spese aggiuntive"
Con l'annullamento dei LEA, vi è anche il mancato aggiornamento dell'elenco malattie rare allegato al D.M. 279/01. Con il provvedimento siglato da Turco il 23 aprile 2008 era previsto l'inserimento di altre 109 patologie rare.
8 Giugno 2008 - Un mondo fantastico. Danceability e Teatrodanza a Pordenone
La Cooperativa FAI, con il sostegno della Provincia di Pordenone, organizza lo spettacolo di chiusura del laboratorio annuale di Danceability, che si terrà domenica 8 giugno alle ore 20.30 all’auditorium Concordia di Pordenone.
La Cooperativa FAI, con il sostegno della Provincia di Pordenone, organizza lo spettacolo di chiusura del laboratorio annuale di Danceability, che si terrà domenica 8 giugno alle ore 20.30 presso l’auditorium Concordia di Pordenone. Non è né una terapia, né una danzaterapia, ma una pura e semplice espressione artistica e creativa; la Danceability permette a persone con differenti possibilità fisiche di incontrarsi e danzare insieme. Si è sviluppata a partire dagli anni 80 dalla Contact Improvisation, utilizzandone i principi base.
Attraverso un lavoro di concentrazione sul proprio corpo, aiuta a trovare nuove modalità di espressione, immediate e dirette. Non esistono criteri di adeguatezza, non si tratta neppure di seguire codici espressivi o canoni estetici; il gioco va nella direzione dell’esplorazione delle sensazioni corporee quotidiane, dei movimenti magari più banali.
“Un mondo fantastico”, questo il titolo dello spettacolo, sarà un incontro magico in cui persone con diverse abilità fisiche avranno l’occasione di danzare insieme e di tessere la trama di un racconto composto dall’intensità dei gesti e dall’espressività dei corpi, un momento unico dove energie ed emozioni potranno manifestarsi e fondersi. La performance è il risultato di un workshop iniziato a ottobre, condotto, oltre che da Lorella Ideari, operatrice FAI nell’ambito della disabilità e coordinatrice del progetto, da Roberto Pizzuto, danzatore, regista e coreografo che si è dedicato anche alla sceneggiatura dello spettacolo. Dal 1997 ad oggi è mimo-danzatore per il Teatro Alla scala di Milano, il Teatro Comunale di Firenze, il Teatro Carlo Felice di Genova e il R.O.F. di Pesaro.
Brochure dell'evento (pdf).21 Giugno 2008 - Incontro tra famiglie colpite da malattie mitocondriali
Il 21 giugno 2008 avrà luogo un incontro tra famiglie di pazienti affetti da malattie mitocondriali. Lo scopo della giornata è coinvolgere il maggior numero possibile di famiglie affinché possano condividere le problematiche e le difficoltà legate a queste patologie e valutare insieme e con il supporto di esperti clinici e ricercatori l’opportunità di entrare a far parte di un’associazione dedicata alle malattie mitocondriali.
L’incontro è organizzato dall’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti della Fondazione Telethon in risposta alle numerose richieste giunte da genitori e famigliari di pazienti.
All’incontro parteciperà l’associazione MITOCON, costituita lo scorso Febbraio da alcuni genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. MITOCON vuole riunire le esperienze dei malati e delle famiglie e richiamare l’attenzione sulle problematiche e le esigenze legate a queste patologie e parteciperà all’incontro del 21 giugno per illustrare la struttura e gli obbiettivi che la caratterizzano. Grazie all’esperienza già maturata e a i passi già compiuti, MITOCON può costituire un punto di partenza per l’avvio di iniziative sulle malattie mitocondriali che coinvolgano il maggior numero possibile di adesioni da parte di famiglie e sostenitori.
L’incontro avrà luogo nella mattina di sabato 21 giugno 2008 presso la sede di Telethon a Roma in via Saliceto 5.
Per informazioni e adesioni contattare l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti di Telethon al numero 06440151 o all’indirizzo associazioni@telethon.it
23 Aprile 2008 - Il Ministero della Salute ha inserito altre 109 malattie rare nell’elenco della legge 279/2001.
Tra le nuove patologie rare che avranno diritto alle specifiche esenzioni, anche l’Aicardi-Goutieres, le febbre mediterranea familiare, la sclerosi sistemica, l’ipertensione polmonare arteriosa idiopatica, la colestasi intraepatica progressiva familiare, la sindrome da Iper IgD e la sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
Le Regioni italiane sono già al lavoro per identificare i centri accreditati per la diagnosi e la cura delle malattie da poco inserite in elenco.
Le malattie rare inserite nell'elenco del 23 aprile 2008, pertanto, non hanno ancora diritto alla certificazione e all'esenzione.
Non hanno più diritto all'esenzione di malattia rara le seguenti patologie: la sindrome di Down e la sprue celiaca. Queste due malattie rientrano ora nel nuovo elenco delle malattie croniche invalidanti con il codice "059" per la malattia celiaca e "065" per la sindrome di Down.
Elenco aggiornato malattie rare 23 Aprile 2008
Elenco malattie rare del decreto 279/2001
05 Gennaio 2008 - Uniamo organizzerà in Italia la giornata europea delle malattie rare 2008
In Italia sarà Uniamo ad organizzare la giornata europea delle malattie rare il 29 febbraio 2008, ovvero “Un giorno raro per persone molto speciali”. Il Consiglio delle Alleanze Nazionali di Eurordis, infatti, nel quale l’Italia è rappresentata proprio da Uniamo, ha indetto per quella data la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare. “Per la celebrazione della giornata 2008, Eurordis coordinerà l’organizzazione dell’evento a livello europeo - spiega Anja Helm, responsabile Eurordis delle relazioni con le associazioni dei malati - ‘mentre ciascuna federazione nazionale la coordinerà nel proprio Paese”.
Nella sede di Uniamo, intanto, fervono i preparativi. “In questo momento stiamo ancora valutando diverse idee – ha osservato Renza Galluppi, presidente di Uniamo – per rendere unica e coinvolgente la giornata del 29 febbraio”.
Ma la giornata delle Malattie Rare vuole essere anche un evento annuale, così è stato deciso di anticiparla al 28 febbraio negli anni non bisestili.
5 Novembre 2007 - Nuove strategie nazionali per il 2008: in fase di creazione un piano nazionale e un numero verde
Il Ministero della Salute Italiano ha annunciato una serie di iniziative a tutela delle persone con malattia rara. In via di definizione per il 2008 un piano nazionale per le malattie rare che sarà messo a punto dal Ministero stesso in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità (Iss) e la Consulta delle associazioni dei malati, e presentato successivamente alle Regioni. In arrivo anche un numero verde per orientare i pazienti e le famiglie.
5 Novembre 2007 - Un finanziamento di 30 milioni di euro per le malattie rare
La Finanziaria 2008 ha destinato 30 milioni di euro per il potenziamento della rete malattie rare, mentre il Ministero della Salute erogherà altri 2,5 milioni di euro all’Iss.
