Link utili
Malattie rare, istituzioni, centri di ricerca, social network, forum, siti personali. La Rete è un grandissimo contenitore di informazioni, dove una guida ragionata alle risorse disponibili può essere indispensabile per navigare bene.
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EURORDIS - Rare Disease Europe
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, EURORDIS, è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti. La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l'impatto delle malattie rare sulle loro vite. |
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Orpha.net
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani |
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EU-Orphan
Per ulteriori informazioni: |
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European Union Committee of Experts on Rare Disease
Per ulteriori informazioni: |
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TeleThon
Telethon è un’organizzazione senza fini di lucro che ha come obiettivo generale l'avanzamento della ricerca verso la cura delle distrofie muscolari e delle altre malattie genetiche. È proprio per la natura non profit di questa organizzazione che il fine ultimo di tutte le sue attività è creare un beneficio per tutta la collettività. |
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Ministero della Salute
Per ulteriori informazioni: |
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ISS - Istituto Superiore di Sanità
Per ulteriori informazioni: |
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AIFA - Agenzia Italiana del FarmacoL’Agenzia Italiana del Farmaco è l’autorità nazionale competente per l’attività regolatoria dei farmaci in Italia |
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Age.Na.S. - Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali
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Federsanità - ANCI
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