Iniziativa "Mercurio"
Iniziativa ai sensi della legge 383/2000 art.12 lettera d) annualità 2009

Da "Pollicino"...

Presentato al pubblico il 20 dicembre 2007, malatirari.it nasce come obiettivo finale dell'iniziativa "Pollicino", cofinanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale, ai sensi della Legge n° 383/2000 per l'anno 2005.
"L'indispensabile aiuto per i malati rari" sintetizza felicemente il senso profondo che sta alla base del sito: creare una banca dati navigabile da web su tutti gli argomenti principali che fanno parte del bisogno di sapere quotidiano delle persone colpite da malattia rara: novità dalla ricerca, normativa d'interesse, la rete dei presidi di diagnosi, terapia e cura per le malattie rare, vita quotidiana.
Ma un po' come ci ha insegnato Pollicino, indimenticabile personaggio creato da Charles Perrault, sono gli stessi malati rari, con le loro associazioni, a fornire i contenuti di malatirari.it. Un aiuto da paziente a paziente, quindi, con l'aggiunta di una puntuale verifica delle informazioni più aggiornate e accurate data da istituzioni, medici, affinché la strada indicata da Pollicino sia sempre quella più giusta.

...a "Mercurio"

"Mercurio", iniziativa cofinanziata dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali ai sensi della Legge n° 383/2000 per l'anno 2009, riprende il fortunato malatirari.it ripensando alla sua struttura, rinnovandolo ma soprattutto creando un nuovo valore di riferimento.
Grazie allo straordinario lavoro compiuto insieme alle società scientifiche del medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, è stato creato un percorso ragionato ad accesso condizionato per i professionisti. In questo modo malatirari.ir diventa uno strumento di lavoro per i medici che possono avere tra i propri pazienti delle persone colpite da malattia rara, ma necessitano di ulteriori informazioni che aiutino nel sospetto diagnostico come nel proseguimento del percorso di assistenza. Sono stati studiati scenari d'uso e bisogni dei professionisti, così da stimolare la collaborazione in rete tra medici di assistenza primaria e specialisti, cercando di trovare un linguaggio comune.
Oltre i professionisti la platea degli utenti di malatirari.it si estende ai pazienti, alle famiglie, alle istituzioni, al comune cittadino consapevole e desideroso di approfondirele sue conoscenze. Per tutti è stata ripensata la struttura del sito e con l'entusiastico impegno di 140 associazioni di malattie rare, federate ad UNIAMO e non federate, con cui sono stati rivisti numerosi miglioramenti nell'organizzazione dei contenuti e nel modo di spiegarli e diffonderli.
L'obiettivo finale è di poter offrire un luogo di riferimento per lavorare, conoscere e approfondire, con informazioni e contenuti sempre aggiornati, verificati e validati con i partner e le associazioni.