Trento: Leggi Provinciali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo farmaci, prodotti dietetici e galenici
6. Come ottengo le cure odontoiatriche
7. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro di Coordinamento, Centro informazioni

Leggi
Rete per le malattie rare dell'area vasta. Istruttoria per la selezione dei centri di riferimento. Delibera n. 1244  (2007)
Strutture di riferimento dell'area vasta interregionale. Delibera n. 1244 (2007)
Strutture ed Unità Operative di riferimento (Centri di riferimento) dell'area vasta interregionale. Delibera n. 1244 (2007)

Percorso Provincia Autonoma di Trento
La Provincia Autonoma di Trento opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Friuli Venezia Giulia, la provincia autonoma di Bolzano e il Veneto. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare .

1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco della 279/2001 con relativo allegato .
Il sospetto diagnostico può essere formulato da uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla Regione come centro competente per una determinata malattia rara. Delibera n. 1244 15 06 2007, Delibera n. 1244 15 06 2007, Delibera n. 1244 15 06 2007.
Il paziente può avere la prima visita gratuita presso l’ospedale pubblico della rete malattie rare dell’ Area Vasta, solo se inviato da uno specialista (anche non della rete malattie rare) che indica sull’impegnativa il codice R99999. ATTENZIONE: se la prima visita viene prescritta dal medico di famiglia non è gratuita. Se invece la prescrive il pediatra di libera scelta è gratuita (protocollo n. 14874/50.01.51 del 19/03/2002 e DGR n. 1361 del 7 maggio 2004).
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, anche gli esami genetici eseguiti sui suoi famigliari sono gratuiti.
ATTENZIONE: il percorso diagnostico è comunque gratuito: sia che si confermi il sospetto di malattia rara o meno.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, anche gli esami genetici eseguiti sui suoi famigliari sono gratuiti.
ATTENZIONE: il percorso diagnostico è comunque gratuito: sia che si confermi il sospetto di malattia rara o meno.
Per fare diagnosi di alcune malattie lo specialista a volte deve ricorrere a delle prestazioni di nicchia. Queste ultime non essendo frequentemente utilizzate dallo specialista stesso, non vengono previste dal Sistema Sanitario Nazionale e quindi sono a totale carico del Servizio Sanitario Provinciale. La provincia di Trento eroga gratuitamente anche prestazioni non presenti nel Nomenclatore tariffario provinciale basta che siano richieste con il codice di esenzione “R99”.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro competente individuato nella Delibera n. 1244 del 15/06/07 rilascia al paziente il certificato di malattia rara. I centri individuati da delibera sono tenuti a rilasciare il certificato di diagnosi di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. La provincia si sta adoperando per definire percorsi particolari per i pazienti con patologia rara.
ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.  
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca al distretto di residenza che rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
I distretti di residenza rilasciano l’attestato di esenzione in seguito alla presentazione di certificati da parte dei pazienti, purché tali certificati siano rilasciati da centri accreditati dell’Area Vasta o da ospedali pubblici riconosciuti dalle delibere delle altre regioni italiane.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente ha diritto ad avere tutti gli esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla sua malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente. Le impegnative devono riportare il codice di esenzione specifico della malattia certificata.
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5. Come ottengo i farmaci?
Tutti i farmaci, prodotti galenici (preparati cioè in farmacia), prescritti per una determinata malattia rara sono in esenzione. La prescrizione di tali farmaci deve avvenire tramite piano terapeutico redatto dallo specialista curante del centro di riferimento.
Tale piano ha una validità massima di un anno. La Provincia sta lavorando alla creazione di un percorso particolare.
ATTENZIONE: In casi particolarmente complessi è suggerito accompagnare la richiesta di erogazione gratuita dei farmaci con una breve ma esplicativa relazione clinica del paziente e possibilmente con della bibliografia di letteratura medico- scientifica.
Come ottengo i prodotti dietetici?
L’erogazione dei prodotti dietetici avviene tramite moduli prestampati specifici per patologia (senza tetti di spesa) gestiti dall’ufficio ADIUVAT che rilascia tutte le autorizzazioni di farmaci, presidi e tutte le richieste fatte dagli utenti. L’autorizzazione viene fatta solo la prima volta. Ogni distretto ha il proprio ufficio ADIUVAT.
La provincia sta lavorando alla creazione di un percorso particolare.
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6. Come ottengo le cure odontoiatriche?
La Provincia di Trento definisce che devono essere date in gratuità determinate cure odontoiatriche per le seguenti malattie:

• disabili psicofisici: 
  - soggetti con riconoscimento di grave handicap art 3 comma 3 legge 104/92
  - soggetti affetti da malattie rare escluse sprue celiaca e difetti ereditari della coagulazione
  possono avere gratuitamente interventi curativi, attività medico-specialistiche preparatorie per l’applicazione di protesi mobili e fisse e le applicazioni stesse solo per i residenti nel territorio provinciale.
   
• soggetti con patologie gravi:
  - immunodeficienze congenite
  possono avere interventi curativi con compartecipazione alla spesa solo per i residenti nel territorio provinciale.
   
• soggetti con patologie specifiche: 
  -  malattie da difetti della coagulazione
  - emofilia A e B
  - malattia di Von Willebrand
  possono avere interventi curativi come chirurgia orale, asportazione del tartaro e levigatura radici con compartecipazione alla spesa solo per i residenti nel territorio provinciale.
  Riferimento area odontoiatrica 2004-S128-00034.  

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7. Rete Malattie Rare
Registro Malattie Rare: la Provincia sta lavorando per l’implementazione di un Registro Regionale.

Centro di coordinamento: il Centro Di Coordinamento ha sede presso il Dipartimento di Pediatria dell’Ospedale di Trento ed è diretto dalla Dr.ssa Di Palma Nunzia. Il Responsabile di Provincia è il dr. Giulio Panizza.

Centro Informazioni.   C'è punto d’ascolto per informazioni sulle malattie rare. Al numero: 0461.904211 risponde personale sanitario preparato.
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Autore: Redazione Pollicino
Ultimo aggiornamento: 24 aprile 2009