Bolzano: Leggi Provinciali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Sono un paziente con malattia rara: come ottengo farmaci, i prodotti dietetici e i galenici
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro informazioni

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Delibera n 2493 del 16 luglio 2007 (2007)
Allegato B Delibera accreditamento (2007)
Allegato C Delibera accreditamento (2007)
Provvedimenti a favore delle persone affette da malattie rare (2007)
Regolamento dei prodotti galenici magistrali (2003)
Allegato A Regolamento galenici (2003)

Percorso Bolzano
La Provincia Autonoma di Bolzano opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Friuli Venezia Giulia, la regione Veneto e la Provincia Autonoma di Trento. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare (Delibera n 2493 del 16 luglio 2007).
La Provincia Autonoma di Bolzano è organizzata in un’unica Azienda Sanitaria, comprendente 4 comprensori: Merano, Brunico, Bressanone e Bolzano.

1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco del Decreto Ministeriale n. 279/2001 e allegato 1 del 279/2001.
Il sospetto diagnostico può essere formulato da uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla Provincia come centro competente per una determinata malattia rara.
Il paziente può avere la prima visita gratuita presso l’ospedale pubblico della rete malattie rare dell’ Area Vasta, solo se inviato da uno specialista (anche non della rete malattie rare) che indica sull’impegnativa il codice R99999. ATTENZIONE: se la prima visita viene prescritta dal medico di famiglia non è gratuita. Se invece la prescrive il pediatra di libera è gratuita (Provvedimenti a favore delle persone affette da malattie rare, 2007).
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, anche gli esami genetici eseguiti sui suoi famigliari sono gratuiti. Le indagini sono in gratuità se eseguite presso un Servizio di Genetica di un centro accreditato dell’Area Vasta.
ATTENZIONE: il percorso diagnostico è comunque gratuito sia che si confermi il sospetto di malattia rara o meno.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro competente individuato nella Delibera n 2493 del 16 luglio 2007 e Allegato B (2007), Allegato C (2007) rilascia al paziente il certificato di malattia rara. I centri accreditati sono tenuti a rilasciare il certificato di diagnosi di malattia rara.
La Provincia sta lavorando alla creazione di un percorso particolare.
Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale.
ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione/Province Autonome di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca al distretto di residenza che rilascia il documento di esenzione con ha durata illimitata e validità nazionale.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia rara (anche di fascia C come indicato da protocolli regionali) che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente. Nel caso delle malattie metaboliche anche i prodotti dietetici.
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5. Sono un paziente con malattia rara.
Come ottengo i farmaci?
Se il paziente necessita di farmaci particolari (farmaci di fascia H, farmaci della 648, farmaci costosi e di difficile reperibilità) si rivolge ad una delle farmacie ospedaliere:

• Servizio Farmaceutico dell’Ospedale di Bolzano, via L. Böhler 5, 39100 Bolzano
   
• Servizio Farmaceutico dell’Ospedale di Bressanone, via Dante 51, 39049 Bressanone
   
• Servizio Farmaceutico dell’Ospedale di Merano, via Rossini 7, 39012 Merano
   
• Servizio Farmaceutico dell’Ospedale di Brunico, via Ospedale 11, 39031 Brunico.

Come ottengo i prodotti galenici (cioè prodotti in farmacia)?
Per prodotti galenici magistrali si intendono medicinali preparati in farmacia in base a una prescrizione medica destinata ad un determinato paziente. Hanno diritto all’erogazione di prodotti galenici magistrali a carico del Sistema Sanitario Provinciale tutti gli iscritti al Servizio Sanitario Provinciale.
Per la preparazione dei prodotti galenici magistrali sono prescrivibili solo le sostanze elencate nel Regolamento dei prodotti galenici magistrali (2003) e Allegato A in vigore dal 1 aprile 2003. In tali documenti sono elencate le malattie dermatologiche che godono della fornitura gratuita di tali prodotti, i principi attivi erogati e le modalità di prescrizione.
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6. Rete malattie rare.
Registro Malattie Rare: la Provincia sta lavorando per la realizzazione di un registro provinciale delle malattie rare.

Centro informazioni. Esiste un servizio di Call-center e attività di consulenza riguardante la certificazione-esenzione-registrazione dei pazienti con malattia rara ed informazioni sulle malattie rare presso il Centro di Coordinamento Servizio di Genetica, Corso Italia 13/M, 39100 Bolzano, diretto dal Dr. Claudio Castellan. Il numero di telefono è 0471.907109.
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Autore: Redazione Pollicino
Ultimo aggiornamento: 22 febbraio 2008