Veneto: Leggi Regionali per malattie neurologiche

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Per i pazienti con malattia rara neurologica: come ottengo i farmaci
6. Come ottengo i farmaci off-label
7. Come ottengo le cure odontoiatriche
8. Come ottengo il servizio di riabilitazione
9. Rete Malattie Rare Regionale: Centro di coordinamento/Registro Regionale, Centro informazioni

Leggi
Istituzione Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare (2008)
Elenco prestazioni di nicchia Ospedale di Padova (2007)
Erogazione farmaci Off-label (2007)
Allegato A (2007)
Allegato B (2007)
Allegato A1 (2007)
Allegato A2 (2007)
Allegato A3 (2007)
Circolare esplicativa rete malattie rare Regione Veneto (2007)
Delibera di individuazione dei centri accreditati (2007)
Allegato A (2007)
Allegato B (2007)
Allegato C (2007)
DGR n. 2135 del 16 luglio 2004 (2004)
Allegato (2004)
Costituzione dell’Area Vasta (2004)
DGR 2227 (2002)
allegato 1 DGR 2227 (2002)
allegato 2 DGR 2227 (2002)
Avvio rete malattie rare (2002)
Formulazione del sospetto diagnostico (2002)
Codice R99999 sospetto diagnostico (2002)
Linee guida sulla malattia celiaca (2002)

Percorso Veneto
La Regione Veneto opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Friuli Venezia Giulia e le Province Autonome di Trento e Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare (Costituzione dell’Area Vasta, 2004).

1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco della 279/2001 con relativo allegato. ATTENZIONE: la celiachia per la regione Veneto non e’ malattia rara (Linee guida sulla malattia celiaca, 2002). L’esenzione apposita per celiachia ha validità illimitata.
L’ULSS di residenza autorizza annualmente le persone certificate per tali malattie a fruire dei prodotti dietetici particolari secondo fasce di età e limiti di spesa mensile. Il distretto rilascia 12 buoni o altro documento di credito da usare in farmacia territoriale.
Il sospetto diagnostico può essere formulato da uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla Regione come centro competente per una determinata malattia rara.
Il paziente può avere la prima visita gratuita presso l’ospedale pubblico della rete malattie rare dell’ Area Vasta, solo se inviato da uno specialista (anche non della rete malattie rare) che indica sull’impegnativa il codice R99999. ATTENZIONE: se la prima visita viene prescritta dal tuo medico di famiglia non è gratuita. Se invece la prescrive il pediatra di libera scelta è gratuita (Formulazione del sospetto diagnostico 2002, Codice R99999 sospetto diagnostico 2002).
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, anche gli esami genetici eseguiti sui suoi famigliari sono gratuiti.
ATTENZIONE: il percorso diagnostico è comunque gratuito sia che si confermi il sospetto di malattia rara o meno.

Per fare diagnosi di alcune malattie lo specialista a volte deve ricorrere a delle prestazioni di nicchia. Queste ultime non essendo frequentemente utilizzate dallo specialista, non vengono previste dal sistema sanitario nazionale e quindi sono a totale carico del Servizio Sanitario Regionale. ATTENZIONE: in Veneto, ad esempio, l’Azienda Ospedaliera di Padova delibera una serie di prestazioni (esami di laboratorio o strumentali come ad esempio ecografie, radiografie eccetera) non pagate dal Sistema sanitario nazionale. Per ottenerle gratuitamente lo specialista dell’ospedale della Rete malattie rare le prescrive come prestazioni indispensabili per la diagnosi di una specifica malattia e per eseguirle gratuitamente deve ottenere l’autorizzazione da parte della ULSS di residenza del paziente. Nel caso l’ULSS non autorizzi, il paziente è tenuto a pagare l’intero importo della prestazione (Elenco prestazioni di nicchia Ospedale di Padova 2007)
ATTENZIONE: in caso di autorizzazione da parte della ULSS di residenza il paziente non è tenuto a pagare nulla (nessuna compartecipazione alla spesa, nemmeno il ticket). Le prestazioni escluse sono a totale carico del malato.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro competente individuato nella Delibera di individuazione dei centri accreditati (2007), Allegato A (2007), Allegato B (2007), Allegato C (2007), rilascia al paziente il certificato di malattia rara.
I centri accreditati sono tenuti a rilasciare il certificato di diagnosi di malattia rara. Ogni ospedale della Rete ha individuato al suo interno gli specialisti ed altri operatori abilitati ad accedere ad un sistema informatico regionale intranet rispondente a precisi criteri di sicurezza. L’accesso avviene tramite password per inserire i dati del paziente e redigere il certificato. I certificati devono essere stampati in duplice copia e firmati dallo specialista. Una copia deve essere consegnata al paziente (o spedita al suo domicilio) e una spedita (o portata dal paziente) alla ULSS di residenza. ATTENZIONE: la certificazione può essere rilasciata sia in seguito a visita specialistica con presenza fisica del paziente ma anche in base alla consultazione di documentazione clinica, fornita dal paziente o in possesso del centro accreditato, esaustiva senza obbligo della presenza fisica del paziente.
Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale.
ATTENZIONE Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
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3. Come ottengo l’esenzione?.
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca all’ULSS di residenza la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale. Le aziende ULSS di residenza rilasciano l’attestato di esenzione in seguito alla presentazione di certificati da parte dei pazienti assistiti purché tali certificati siano rilasciati da ospedali dell’Area Vasta o da centri per le malattie rare riconosciuti dalle altre Regioni italiane.
Gli operatori del distretto possono stampare direttamente dal sistema informatico intranet l’attestato di esenzione. Per i certificati rilasciati fuori Area Vasta, il distretto può rilasciare l’attestato di esenzione dopo aver caricato tali certificazioni nel sistema informatico delle malattie rare (Circolare esplicativa rete malattie rare Regione Veneto 2007).
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia rara (anche di fascia C come indicato da protocolli regionali) che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente. Nel caso delle malattie metaboliche anche i prodotti dietetici.
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5. Sono un paziente con malattia neurologica. Come ottengo i farmaci?
Per le malattie rare neurologiche e metaboliche con prevalente interessamento neurologico è in vigore la Delibera n. 2135 del 16 luglio 2004 e Allegato che individua un elenco di farmaci di fascia C ritenuti essenziali da dare in esenzione. La prescrizione di tali farmaci deve avvenire tramite PTP (piano terapeutico personalizzato) redatto dallo specialista curante del centro individuato da delibera.
Tale piano ha una validità massima di un anno.
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6. Come ottengo i farmaci off-label (registrati in Italia ma impiegati con indicazioni non autorizzate)?
Fatta eccezione per i farmaci per indicazioni già incluse nella legge 648/96 (http://www.agenziafarmaco.it/INFO_SPER_RIC/sectionf8cf.html), i farmaci impiegati per indicazioni non autorizzate (off label) sono sottoposti alla disciplina di cui alla legge 8 aprile 1998, n. 94 (http://www.camera.it/parlam/leggi/98094l.htm) che, comunque, pur consentendo a particolari condizioni la prescrizione della terapia, non riconosce il diritto del paziente all’erogazione a carico del Sistema Sanitario Nazionale.
(Erogazione farmaci Off-label 2007 , Allegato A 2007 , Allegato B 2007 , Allegato A1 2007 , Allegato A2 - 2007 , Allegato A3 2007).
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7. Come ottengo le cure odontoiatriche?
In Veneto la DGR 2227 con l' allegato 1 definisce che devono essere date in gratuità tutte le cure odontoiatriche necessarie e dipendenti dalla malattia rara, con eccezione di quelle la cui unica indicazione è di tipo estetico, a soggetti affetti da malattie rare.
Il numero massimo di prestazioni per ricetta è di 4. La partecipazione alla spesa annua è di 160 euro, le spese di laboratorio e le spese di materiale sono a carico dell’utente, mentre la partecipazione alla spesa per riparazione dell’apparecchio è di 30 euro.
Nel decreto 2227 sono riportate le prestazioni date in esenzione. ATTENZIONE: questo tipo di agevolazioni riguarda solo i residenti della Regione Veneto.
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8. Come ottengo il servizio di riabilitazione?
I cicli di medicina fisica e riabilitativa utili a soggetti affetti da malattia rara devono essere prescritti dallo specialista fisiatra che deve redigere un progetto/programma riabilitativo con specifico modulo allegato al DGR 2227 con l' allegato 2.
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9. Rete malattie rare.
Registro Malattie Rare:  la delibera di giunta n.2169 dell' 8 agosto 2008 ha istituito il Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare, al cui interno si colloca il Registro Regionale Malattie Rare nato con la circolare Avvio rete malattie rare (2002) . L’istituto gestisce un sistema informativo su rete intranet e collega i centri per le malattie rare del Veneto con le ULSS di residenza degli assistiti ed i servizi farmaceutici territoriali (Avvio rete malattie rare 2002 ).Questo sistema informatico, è partito nel 2002 con una prima versione modificata poi nel giugno 2007 (Circolare esplicativa rete malattie rare Regione Veneto 2007).

Centro informazioni: Il Registro Malattie Rare  dispone di una linea telefonica (help-line) attiva dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18 tenuta da professionisti sanitari competenti in materia. I recapiti di tale servizio sono: tel. 049.8215700, fax: 049.8215701, email: malattierare@pediatria.unipd.it, sito web: http://malattierare.regione.veneto.it/

ATTENZIONE: l’Azienda Ospedaliera di Padova ha creato una linea telefonica dedicata per prenotare visite specialistiche per le malattie rare presso il CUP centrale con il numero 049.8212015 attivo dalle 9 alle 12 dal lunedì al venerdì.
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Ultimo aggiornamento: 6 ottobre 2008
Autore: Redazione Pollicino