Basilicata: Leggi Regionali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo i farmaci, i prodotti dietetici e i galenici
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro Informazioni
7. Altre informazioni: formazione professionale per diversamente abili

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DGR n. 396 del 21 marzo 2006 avente ad oggetto: “ D.M. 18 Maggio 2001, n. 279 – Regolamento di Istituzione della Rete delle Malattie Rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni – Inserimento nell’elenco delle patologie, limitatamente ai cittadini residenti in Basilicata, della Sensibilità Chimica Multipla (MCS)” (2006)
Legge regionale n. 20 del 17 novembre 2004, formazione professionale garantita ai cittadini diversamente abili della Basilicata (2004)
DGR n. 2601 dell’11 dicembre 2001, centri di riferimento per le malattie rare presenti in Basilicata (2001)

Percorso Basilicata
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco del Decreto 279/2001 e allegato 1 del 279/2001.
ATTENZIONE: la Basilicata ha riconosciuto anche la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), come malattia rara. I cittadini residenti in Basilicata con questa patologia, quindi, godono dei benefici previsti per le altre malattie rare, come da decreto 279/2001.
Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla deliberazione della giunta della Regione Basilicata n. 2601 dell’11 dicembre 2001.
Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta dello specialista dell'ospedale pubblico individuato dal decreto della Regione Basilicata.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, gli esami genetici eseguiti anche sui suoi famigliari sono gratuiti.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista dell’ospedale pubblico rilascia al paziente il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi ospedale pubblico italiano individuato da delibera regionale, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi. 
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca al distretto sanitario della propria ASL di residenza per avere il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l’esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente.
ATTENZIONE: Il paziente della Basilicata, quindi, ottiene gratuitamente tutte le prestazioni e i farmaci erogati dal Sistema Sanitario Nazionale (farmaci in fascia A, visite specialistiche, esami, visite di controllo); mentre i farmaci in fascia C, che non sono concessi dal Sistema Sanitario Nazionale, non sono gratuiti, ma a pagamento.
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5. Come ottengo i farmaci, prodotti dietetici e galenici (cioè preparati direttamente dalle farmacie)?
La Regione Basilicata attualmente non ha attivato percorsi particolari per la distribuzione gratuita dei farmaci. Quindi vengono dati gratuitamente i farmaci in fascia A e non quelli in fascia C che quindi sono a pagamento. I prodotti dietetici e quelli galenici (preparati cioè in farmacia), indicati nel piano terapeutico prescritto dallo specialista di riferimento per la malattia vengono concessi gratuitamente, se rientranti nella fascia A.
I piani terapeutici hanno validità massima di sei mesi.
I farmaci classificati “OSP 2” (di uso ospedaliero) vengono erogati, per il primo ciclo di terapia, direttamente dal Centro prescrittore (l’ospedale pubblico individuato da delibera); mentre i cicli successivi sono erogati dalle ASL di appartenenza, per il tramite dei servizi farmaceutici Aziendali. I medicinali classificati in fascia A vengono erogati tramite le farmacie aperte al pubblico.
I prodotti dietetici sono presenti in un elenco nazionale ed aggiornati periodicamente, come da decreto ministeriale decreto ministeriale 8 giugno 2001 e successive modificazioni. Il Registro Nazionale dei prodotti dietetici è istituito presso la Direzione Generale Della Sanità Pubblica Veterinaria Degli Alimenti E Della Nutrizione, le modalità di realizzazione di tale registro sono stabilite dal Ministero della Sanità in collaborazione con la conferenza Stato-Regioni.
La Regione Basilicata ha recepito il D.M. 8/6/2001. Vengono, infatti, erogati a carico del Servizio Sanitario Regionale, i prodotti dietetici per le patologie indicate dal suddetto decreto ministeriale, attraverso l’Assistenza Sanitaria Integrativa Regionale, tramite le farmacie aperte al pubblico o tramite altri fornitori, previa stipula di specifici Contratti con le Aziende Sanitarie della Regione.
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6. Rete malattie rare
Registro Regionale Malattie Rare. In Basilicata si sta lavorando, infine, per la creazione del Registro Regionale delle Malattie Rare. Al momento è stato individuato il Referente Regionale per le Malattie Rare.

Centro Informazioni. In Basilicata, non esiste ancora un centro informazioni per ottenere notizie sulla malattia. Per ottenere, comunque, informazioni si può contattare il referente regionale al numero: 0971/668837.
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7. Altre Informazioni:
Corsi di formazione. La Regione Basilicata con la legge regionale n. 20 del 17 novembre 2004 ha provveduto al diritto alla formazione professionale dei cittadini diversamente abili allo scopo di favorire le scelte di formazione professionale e prevenire e rimuovere le situazioni che ostacolano il loro inserimento lavorativo.
Le attività formative sono state affidate dalla Basilicata a centri scelti e accreditati dalla Regione stessa, tramite particolari convenzioni. In questi centri vengono istituiti e finanziati corsi di orientamento e formazione per disabili. Maggiori informazioni possono essere richieste al Dipartimento Formazione, Lavoro, Cultura e Sport della Regione Basilicata. Basta contattare l'Ufficio Relazione con il pubblico allo 0971 668007- 668055 da Lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e il martedì e il giovedì anche dalle 16.00 alle 17.30, oppure il Contact Center 800292020 da lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00, il sabato dalle 8.00 alle 14.00.
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Ultimo aggiornamento: 15 febbraio 2008
Autore: Redazione Pollicino