Campania: Leggi Regionali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo farmaci, prodotti dietetici e galenici
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro di coordinamento, Centro informazioni

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Percorso paziente per persone con morbo celiaco e dermatite erpetiforme (2007)
Istituzione rete malattie rare (2005)
Centri di riferimento per la cura delle malattie rare (2005)
Delibera per l’istituzione dei centri di cura dell’ipertensione polmonare (2005)
Allegato delibera 234/05 Elenco centri di cura dell’ipertensione polmonare (2005)

Percorso Campania
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco del Decreto Ministeriale n. 279/2001, allegato 1 del 279/2001.

Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato da D.G.R. n° 1362 del 21.10.2005.
Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta dello specialista del centro competente che utilizza il codice R99. La prima visita è a pagamento ma tutto il percorso seguente è in esenzione.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, gli esami genetici eseguiti anche sui suoi famigliari sono gratuiti.
ATTENZIONE: La Regione Campania precisa che relativamente alle patologie “sprue celiaca” e “dermatite erpetiforme” contemplate nell’elenco malattie rare del D.M. n. 279/2001, solamente le forme di malattia celiaca che presentino condizioni gravi e complesse da richiedere interventi diversi rispetto alla sola dietoterapia, possono beneficiare del regime di esenzione ex D.M. n° 279/2001, previo rilascio di relativa certificazione da parte di uno dei Presidi della Rete Regionale per le malattie rare.
I Centri abilitati alla diagnosi e la prescrizione dei prodotti dietoterapici sono individuati dall'atto deliberativo n. 1244 del 13.07.2007 (BURC n. 45 del 13.08.2007) che regolamenta anche l'erogazione a carico del Sistema Sanitario Nazionale dei prodotti dietoterapici.

I prodotti dietetici sono presenti in un elenco nazionale ed aggiornati periodicamente, come da DM 8 giugno 2001. Il Registro Nazionale dei prodotti dietetici è istituito presso la Direzione Generale Della Sanità Pubblica Veterinaria degli Alimenti e della Nutrizione, le modalità di realizzazione di tale registro sono stabilite dal Ministero della Sanità in collaborazione con la conferenza Stato-Regioni.
ATTENZIONE: per l'ipertensione polmonare, che è malattia rara non da decreto 279/2001, bisogna fare riferimento ai Centri individuati dall'Allegato delibera 234/05 Elenco centri di cura dell’ipertensione polmonare (2005), delibera 234 del 16.02.2005 (2005).
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro di riferimento rilascia al paziente il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale.
ATTENZIONE: il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca all’ASL di residenza la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia che il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) eroga gratuitamente.
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5. Come ottengo i farmaci, prodotti dietetici e galenici (cioè preparati direttamente dalle farmacie)?
La Regione Campania eroga in gratuità tutti i farmaci (fasce A e H) e i prodotti dietetici del DM 8.6.2001 indicati nel piano terapeutico prescritto dallo specialista di riferimento per la malattia. Il piano terapeutico, può avere durata massima di un anno a giudizio dello specialista. I farmaci H per uso domiciliare sono distribuiti dalle farmacie ospedaliere e dai servizi farmaceutici distrettuali dell'ASL di residenza. I farmaci esteri non in commercio in Italia sono a carico del Sistema Sanitario Nazionale solo se somministrati in ambito ospedaliero. I farmaci di fascia C e/o integratori alimentari di norma non sono a carico del SSN. I pazienti affetti da malattie rare potranno presentare istanza per l'erogazione di questi ultimi allegando adeguata certificazione sanitaria circa la necessità e l'insostituibilità del farmaco ed eventuale situazione economica all'ASL di residenza per la valutazione ed eventuale erogazione del farmaco.
Per i pazienti che effettuano cure fuori Regione o fuori Asl, i trattamenti terapeutici a carico del SSN sono addebitati alla Regione o all'Asl di provenienza del paziente attraverso l'istituto della compensazione interregionale o interaziendale.
Commissione regionale del farmaco per le malattie rare. La Regione Campania ha incaricato il Servizio Farmaceutico Regionale a monitorare la distribuzione dei farmaci a soggetti affetti da malattia rara.
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6. Rete malattie rare
Registro Regionale Malattie Rare. La realizzazione del Registro Regionale delle Malattie Rare, è affidato al Settore Assistenza Sanitaria - Servizio Osservatorio Epidemiologico Regionale (D.G.R. n° 1362 del 21.10.2005).

Centro di Coordinamento Regionale. Si sta lavorando per la creazione di questo centro.

Centro Informazioni. In Campania, per ottenere informazioni sulla malattia, è possibile telefonare all’Osservatorio Epidemiologico al numero 081.76969348. Ulteriori informazioni si possono trovare telefonando alla Direzione Sanitaria dell’ospedale Federico II al numero 081.7463719.
Numero verde dell'Alleanza per le Malattie Rare del Dipartimento di Pediatria dell'Università Federico II di Napoli: 800.75.69.69

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Autore: Redazione Pollicino
Ultimo aggiornamento: 20 aprile 2009