Abruzzo: Leggi Regionali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo farmaci, prodotti dietetici e galenici
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro di coordinamento, Centro informazioni

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Istituzione Gruppo Tecnico di coordinamento (2007)
Istituzione Rete Regionale Malattie Rare (2007)
Regolamento di Istituzione Rete Regionale Malattie Rare (2002)

Percorso Abruzzo
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco del Decreto Ministeriale n. 279/2001 e allegato 1 del 279/2001.
Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato dal decreto della Regione Abruzzo n. 03 del 30 gennaio del 2002 (Allegato A).
Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta dello specialista dell'ospedale pubblico individuato dal decreto della Regione Abruzzo.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, gli esami genetici eseguiti anche sui suoi famigliari sono gratuiti.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro di riferimento rilascia al paziente il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché gli ospedali siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca al distretto sanitario della propria USL di residenza per avere il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente.
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5. Come ottengo i farmaci, prodotti dietetici e galenici (cioè preparati direttamente dalle farmacie)?
La Regione Abruzzo attualmente non ha attivato percorsi particolari per la distribuzione gratuita dei farmaci. Quindi vengono dati gratuitamente tutti i farmaci (fasce A e C), i prodotti dietetici e quelli galenici (preparati cioè in farmacia), indicati nel piano terapeutico prescritto dallo specialista di riferimento per la malattia. Il piano terapeutico, può avere durata massima di un anno a giudizio dello specialista. I medicinali sono distribuiti direttamente dalle Farmacie Ospedaliere. Alcune USL, tuttavia, possono aver attivato dei servizi di distribuzione gratuita e quindi è bene informarsi all’USL di residenza. I prodotti dietetici sono presenti in un elenco nazionale ed aggiornati periodicamente, come da decreto ministeriale 8 giugno 2001 (pdf) e successive modificazioni. Il Registro Nazionale dei prodotti dietetici è istituito presso la Direzione Generale Della Sanità Pubblica Veterinaria Degli Alimenti E Della Nutrizione, le modalità di realizzazione di tale registro sono stabilite dal Ministero della Sanità in collaborazione con la conferenza Stato-Regioni.

Commissione regionale del farmaco. La Regione Abruzzo ha istituito una Commissione regionale del farmaco che si occupa anche della fornitura e distribuzione delle medicine per pazienti affetti da malattia rara. La Commissione ha sede a Pescara negli uffici della Regione. Per informazioni il numero di telefono del centralino è: 085. 7671.
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6. Rete malattie rare
Registro Regionale Malattie Rare. Si sta lavorando, infine, per la creazione del Registro Regionale delle Malattie Rare che svolgerà le sue funzioni negli uffici dell’Osservatorio Epidemiologico Regionale.

Centro di Coordinamento Regionale. Il Gruppo Tecnico ha individuato inoltre il Centro di Coordinamento Regionale (CCR) delle Malattie Rare nella sezione di Genetica Medica del Presidio Ospedaliero di Pescara.
Il Gruppo tecnico di Coordinamento si è riunito il 13/12/07 e ha individuato negli 8 ospedali della Regione (Vasto, Lanciano, Chieti, Pescara, Teramo, L’Aquila, Sulmona, Avezzano) i centri di competenza per la certificazione della malattia rara e per il follow up. Nella stessa seduta è stato approvato l’elenco delle prime 50 malattie rare su cui fare il percorso dalla diagnosi alla terapia e il relativo follow up.

Centro Informazioni. In Abruzzo, per ottenere informazioni sulla malattia, è possibile telefonare al Dipartimento di Scienze Biomediche, Unità di Genetica Medica al numero: 085.4252641.
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Ultimo aggiornamento: 20 dicembre 2007
Autore: Redazione Pollicino