Toscana: Leggi Regionali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo farmaci, prodotti dietetici e galenici
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Gruppo di coordinamento, Centro informazioni

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Gestione Registro Regionale delle Malattie Rare della Toscana (2005)
Rilascio dell’attestato di esenzione (2005)
Istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie (2004)
Istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Allegato (2004) Individuazione strutture di coordinamento (2004)
Individuazione strutture di coordinamento. Allegato A (2004)
Individuazione strutture di coordinamento. Allegato B (2004)

Percorso Toscana
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco della 279/2001 con relativo allegato. Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato da delibere della Regione Toscana n. 570 del 14 giugno del 2004 e n. 1017 del 11 ottobre 2004 ( Allegato A, Allegato B ).
Tramite prescrizione medica, il paziente può effettuare gli accertamenti diagnostici in gratuità. Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta dello specialista dell’ospedale pubblico individuato dalla Regione Toscana. In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, gli esami genetici eseguiti anche sui suoi famigliari sono gratuiti.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista dell’ospedale pubblico individuato dalla Toscana rilascia al paziente il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato solo da presidi ospedalieri riconosciuti dalla Toscana e non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi. 
La Regione Toscana ha individuato i presidi tramite delibere n. 570 del 14 giugno del 2004 e n. 1017 del 11 ottobre 2004.
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca al distretto Sanitario della propria Azienda USL di residenza. In questi uffici presenta la certificazione ed ottiene il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale. In Toscana il decreto n. 1737 del 29 marzo 2005 dà indicazioni precise per il rilascio dell’attestato di esenzione, così che la documentazione necessaria per il rilascio dell’attestato di esenzione da parte dell’Azienda USL di residenza/domicilio sanitario del cittadino, è omogenea in tutto il territorio toscano. Gli attestati di esenzione infatti vengono rilasciati dai distretti dell’USL al paziente, presentando il certificato di malattia rara, una copia del quale si trova allegato al decreto 1737.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente.
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5. Come ottengo i farmaci, prodotti dietetici e galenici (cioè preparati direttamente dalle farmacie)?
La Regione Toscana dà gratuitamente tutti i farmaci (fasce A e C), i prodotti dietetici e quelli galenici, (prodotti cioè in farmacia), indicati nel piano terapeutico prescritto dallo specialista di riferimento per la malattia. I medicinali sono distribuiti direttamente dalle Farmacie Ospedaliere di tutti gli ospedali e dalle varie farmacie territoriali.
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6. Rete malattie rare.
Registro Regionale Malattie Rare. Il Registro Toscano, disponibile su web, è dato in gestione alla Fondazione Monasterio CNR, con delibera n. 573 del 23 maggio 2005. Il Registro presenta un’area pubblica di consulenza e informazioni accessibile a tutti (http://www.rtmr.it) ed un’altra riservata agli operatori. Sono circa 200 i professionisti dipendenti di struttura pubblica che per avere effettuato diagnosi, terapie o presa in carico di pazienti con malattia rara, sono autorizzati all’inserimento dati, attraverso un’apposita procedura e forniti di propria login e password. Ogni scheda raccoglie dati relativi al paziente con patologia rara. Sono state inserite oltre 10.000 schede (ultimo aggiornamento: marzo 2008). I dati confluiscono nel Registro Nazionale per valutazioni epidemiologiche e sanitarie.

Gruppo di Coordinamento Regionale. L’organizzazione regionale si avvale di una struttura di coordinamento regionale. Il Gruppo di Coordinamento è costituito da 14 coordinatori, di cui uno è il presidente del Forum Associazioni Malattie Rare, gli altri professionisti distinti per settore di patologia che coordinano presidi assistenziali individuati dal decreto 1017/2004. Il dgr 1017/2004 individua i presidi di riferimento e quelli correlati autorizzati alla certificazione. Tra le azioni del Gruppo di Coordinamento vi è anche l’individuazione di strumenti per la diffusione delle informazioni e la formazione sulle malattie rare, così da ridurre i tempi della prima diagnosi.

Centro Informazioni. In Toscana, per ottenere informazioni sulla malattia, il paziente può rivolgersi a diversi enti.
Può contattare Le associazioni Forum delle Malattie Rare , il cui call center è attivo dal lunedì al venerdì, al mattino dalle 8.00 alle 13.00 e al pomeriggio dalle 13.30 alle 18.00. Il sabato solo al mattino fino alle 13.00. Si può telefonare o inviare un fax al numero: 0575.639642. Il Forum e quindi il call center ha sede all’Ospedale della Val di Chiana “S.Margherita” – Usl 8. Il servizio è svolto da alcuni volontari che offrono informazioni generali sulle malattie rare.
In alternativa il paziente può collegarsi al sito del Registro Malattie Rare della Toscana (http://www.rtmr.it) e scrivere un’e-mail al seguente indirizzo: info@rtmr.it.
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Ultimo aggiornamento: 8 aprile 2008
Autore: Redazione Pollicino