Lombardia: Leggi Regionali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo farmaci, prodotti dietetici e galenici
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro di coordinamento, Centro informazioni
7. Altre informazioni. Delibera sul servizio di formazione all'autonomia per le persone disabili

Leggi
Aggiornamenti alla rete malattie rare (2006)
Aggiornamenti alla rete malattie rare (2005)
Aggiornamenti alla rete malattie rare (2002)
Istituzione rete malattie rare (2001)

Percorso Lombardia
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco del Decreto Ministeriale n. 279/2001, allegato 1 del 279/2001.

Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla deliberazione di giunta della Regione Lombardia n. 07/7328 del 2 dicembre 2001, (Allegato C) e successive modificazioni .
Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta dello specialista del centro competente.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, gli esami genetici eseguiti anche sui suoi famigliari sono gratuiti.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista dell’ospedale individuato dalla Regione rilascia al paziente il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca al distretto Sanitario della propria ASL per avere il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale. La certificazione di diagnosi viene consegnata al paziente, ma può essere trasmessa all’Asl di competenza attraverso web. In Regione Lombardia è attivo il sistema Malattie Rare nell’ambito del CRS – SSIS (sistema informativo socio-sanitario) che consente la trasmissione in rete dei documenti sanitari con firma elettronica.
L’esenzione viene trasmessa via sistema informatizzato dall’ospedale alle Asl di residenza del malato. Questo sistema di rete collega al momento solo 29 centri individuati dalla Regione, di cui 24 pubblici e 5 privati. Lo specialista dell’ospedale pubblico indica nell’impegnativa il codice di esenzione “R99”.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami e farmaci relativi alla malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente. ATTENZIONE: in Lombardia la celiachia non è considerata malattia rara.
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5. Come ottengo i farmaci, i prodotti dietetici e i prodotti galenici (cioè preparati direttamente dalle farmacie)?
La Regione Lombardia concede gratuitamente tutti i farmaci (fasce A, H e C, i farmaci inseriti nell’elenco predisposto dalla CUF vale a dire la Commissione unica del farmaco) ai sensi della legge 648/96 e i farmaci esteri, previsti da protocolli dei presidi di rete Malattie Rare e concordati con il Centro di Coordinamento Mario Negri.
Tutti i prodotti dietetici e quelli galenici, (prodotti cioè in farmacia), indicati nel piano terapeutico prescritto dallo specialista di riferimento per la malattia. Il piano terapeutico è rilasciato dallo specialista in triplice copia: una rimane allo specialista certificante, una è per l'Asl, una, infine, per il medico curante. Attualmente queste copie vengono portate a mano dal paziente all’Asl e al proprio medico di famiglia. Dal 2007 c’è anche la possibilità di trasmissione on line dallo specialista all’Asl. Il piano terapeutico ha una durata massima di un anno. Tutto quello inserito nel piano terapeutico che risponda ai requisiti di cui sopra è dato solo con il pagamento del ticket. Lo specialista predispone il piano terapeutico mediante la compilazione di una particolare scheda per la prescrizione dei farmaci. Il medico di famiglia e/o pediatra di libera scelta, utilizzando i moduli del Sistema Sanitario Nazionale, prescrive le terapie indicate, indicando sulla ricetta il numero di esenzione relativo alla patologia. La prescrizione può essere fatta anche dal medico specialista dell’ospedale competente, se è in possesso del ricettario del Sistema Sanitario Nazionale.
Talora un paziente può avere bisogno di farmaci particolari o costosi o fuori indicazione medica per una determinata malattia. L’Asl, allora, prima di autorizzare la concessione si consulta con il Centro di coordinamento dell’Istituto “Mario Negri” di Ranica. Questo istituto valuta il caso e dà risposta negativa o positiva sulla base della revisione della letteratura scientifica. Non esistono protocolli scritti ma gli specialisti del Centro di coordinamento “Mario Negri” si rifanno alla letteratura internazionale, decidendo sul caso. Se poi la terapia è già stata utilizzata in altre occasioni per quella malattia l’Asl la può concedere nelle vie brevi.
Distribuzione dei farmaci. I farmaci vengono dati al paziente in tre diverse modalità, a seconda se il malato sia ricoverato in ospedale, se sia curato a casa con uno specifico programma di assistenza domiciliare, o, infine, se sia a casa, ma senza un programma di assistenza domiciliare.

1. Nel caso di paziente ricoverato nell’ospedale specialistico individuato dalla Regione, è l’ospedale stesso, tramite il proprio servizio farmaceutico, a dispensare il farmaco specifico al paziente.
    
2. Nel caso di paziente seguito a casa tramite un programma di assistenza domiciliare, è l’Asl di appartenenza del malato a dare le medicine (anche farmaci di fascia H, non registrati in Italia e/o compresi nell’elenco CUF, ai sensi della legge 648/96 per le terapie domiciliari). Per ottenere il rimborso, l’Asl dovrà ricevere la prescrizione medica su ricettario, previa prescrizione del centro accreditato dalla Lombardia.
    
3. Nel caso del paziente seguito a casa senza un programma di assistenza domiciliare, i medicinali vengono reperiti attraverso il consueto circuito di farmacie territoriali aperte al pubblico.

Le Asl, tuttavia, nella logica di favorire al massimo la fornitura di farmaci, possono valutare la possibilità di fornire direttamente questi pazienti.
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6. Rete malattie rare
Centro di Coordinamento Regionale/Registro Regionale Malattie Rare. Il Centro di Coordinamento Regionale della rete delle malattie rare è situato al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, sorto per volontà dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” ed ha sede a Ranica (Bergamo).

Gruppo di Coordinamento regionale. La Lombardia ha istituito un gruppo di coordinamento regionale composto dal Responsabile del Centro di Coordinamento Regionale, la Direzione Generale Sanità e da tutti i referenti per le malattie rare dei presidi della rete.

Centro Informazioni. In Lombardia, per ottenere informazioni sulla malattia, il paziente può telefonare al Centro di Coordinamento regionale ai seguenti recapiti: tel. 035.4535304 - fax. 035.4535373 email: raredis@marionegri.it ; sito internet: http://villacamozzi.marionegri.it; http://malattierare.marionegri.it. Rispondono operatori sanitari preparati in materia dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle 13,00 e dalle ore 14,00 alle 18,00.
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7. Altre informazioni
La Regione Lombardia con delibera regionale del 13 giugno  2008 ha definito i requisiti per il funzionamento del servizio di formazione all'autonomia per le persone disabili, Sfa.
Scopo del servizio è di sviluppare o potenziare le autonomie della persona con invalidità. Nello specifico aiuterà ad avere cura di sé, intessere relazioni sociali, imparare a cucinare, tenere in ordine la casa ed organizzare tempi e spazi familiari.
Lo Sfa è rivolto a persone disabili tra i 16 e i 35 anni; ma anche a persone di età superiore ai 35 anni con conseguenze da trauma.
Non possono accedere allo Sfa persone con malattie psichiatriche o con dipendenza da sostanze.
Per saperne di più: delibera di giunta regionale 13 giugno 2008, n. 8/7433 (pdf).       
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Autore: Redazione Pollicino
Ultimo aggiornamento: 22 febbraio 2008