Friuli-Venezia Giulia: Leggi Regionali
Leggi regionali sui benefici a favore delle persone con patologia rara
- 1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo i farmaci
6. Come ottengo i prodotti dietetici
7. Come ottengo la terapia enzimatica sostitutiva, Commissione regionale del Farmaco
8. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro di coordinamento, Gruppo Tecnico di Coordinamento, Centro informazioni
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Individuazione centri di riferimento interregionale. AllegatoA; AllegatoB; AllegatoC (2007).
Accordo tra la Regione Friuli Venezia Giulia, la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Bolzano e la Provincia Autonoma di Trento in tema di malattie rare (2004).
Individuazione dei presidi regionali per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare (2003).
Individuazione dei presidi regionali per la prevenzione, la soveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare (2002).
Individuazione dei presidi regionali per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare (2003).
Individuazione dei presidi regionali per la prevenzione, la soveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare (2002).
Percorso Friuli-Venezia Giulia
La Regione Friuli-Venezia Giulia opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con la Regione Veneto e le Province Autonome di Trento e Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare (delibera di giunta n. 2185 del 27 agosto 2004).1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico. Nel caso di un sospetto diagnostico per una malattia inserita nell’elenco del decreto ministeriale 279/2001 e relativo allegato, il medico di famiglia o lo specialista indirizza il paziente verso uno dei presidi o centri di riferimento interregionale, individuati con i decreti della Regione Friuli-Venezia Giulia n. 3277 del 27 settembre 2002, n. 2725 del 12 settembre 2003 e n. 1480 dd. 22.6.2007.
Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire gli esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta degli specialisti dei centri competenti, che riporteranno il codice di esenzione R99.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, gli esami genetici eseguiti anche sui suoi famigliari sono gratuiti.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione. Una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro di riferimento rilascia al paziente il certificato di malattia rara. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale.
ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione/Provincia di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca all’ASS/ASL di residenza la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca all’ASS/ASL di residenza la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l’esenzione. L’esenzione garantisce la gratuità delle visite mediche, delle indagini di laboratorio e strumentali e la possibilità di ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia da parte del Sistema Sanitario Nazionale. I farmaci di fascia A e prodotti dietetici sono concessi gratuitamente al paziente. Per i farmaci di fascia C esistono regolamentazioni differenti a livello delle singole Regioni.
4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l’esenzione. L’esenzione garantisce la gratuità delle visite mediche, delle indagini di laboratorio e strumentali e la possibilità di ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia da parte del Sistema Sanitario Nazionale. I farmaci di fascia A e prodotti dietetici sono concessi gratuitamente al paziente. Per i farmaci di fascia C esistono regolamentazioni differenti a livello delle singole Regioni.
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5. Come ottengo i farmaci?
I farmaci sono distribuiti nell’ambito della rete delle cure, sia in ambiente ospedaliero che dai distretti di pertinenza del paziente.
5. Come ottengo i farmaci?
I farmaci sono distribuiti nell’ambito della rete delle cure, sia in ambiente ospedaliero che dai distretti di pertinenza del paziente.
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6. Come ottengo i prodotti dietetici?
I prodotti dietetici sono distribuiti dai distretti di pertinenza del paziente, in base al piano terapeutico stabilito del centro di riferimento secondo i tetti di spesa stabiliti dalla Regione per gli specifici prodotti.
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7. Come ottengo la terapia enzimatica sostitutiva?
In caso di malattie che necessitano di trattamenti enzimatici sostitutivi, il centro di riferimento stabilisce il piano terapeutico, indicando il farmaco da utilizzare. La terapia può iniziare presso la struttura d’eccellenza e poi proseguire presso l’ASS/ASL di pertinenza del paziente, in regime ospedaliero o di assistenza domiciliare (ove esistente), con acquisizione del farmaco da parte dell’ASS/ASL.
6. Come ottengo i prodotti dietetici?
I prodotti dietetici sono distribuiti dai distretti di pertinenza del paziente, in base al piano terapeutico stabilito del centro di riferimento secondo i tetti di spesa stabiliti dalla Regione per gli specifici prodotti.
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7. Come ottengo la terapia enzimatica sostitutiva?
In caso di malattie che necessitano di trattamenti enzimatici sostitutivi, il centro di riferimento stabilisce il piano terapeutico, indicando il farmaco da utilizzare. La terapia può iniziare presso la struttura d’eccellenza e poi proseguire presso l’ASS/ASL di pertinenza del paziente, in regime ospedaliero o di assistenza domiciliare (ove esistente), con acquisizione del farmaco da parte dell’ASS/ASL.
ATTENZIONE: celiachia per la Regione Friuli-Venezia-Giulia. Il percorso per i pazienti con celiachia e la sprue celiaca dovrà essere aggiornato su tutto il territorio nazionale, alla luce della nuove disposizioni di legge in materia di LEA.
Commissione regionale del farmaco.
Il Servizio Sanitario Nazionale assicura, attraverso il servizio di Assistenza Farmaceutica Integrativa, l'erogazione di prodotti dietetici, ausili tecnici, articoli di medicazione e altro materiale sanitario a categorie di ammalati affetti da determinate forme patologiche o invalidanti. I prodotti vengono prescritti dal medico di base o dal pediatra di libera scelta.
Normalmente la prima prescrizione è autorizzata dalla ASS/ASL di appartenenza mentre le successive seguono la procedura normale.
I pazienti interessati possono prelevare il materiale nelle farmacie convenzionate o presso il distretto; in taluni casi la fornitura può essere effettuata anche mediante consegna a domicilio. La materia è regolamentata da disposizioni regionali ed in particolare, per il Friuli Venezia Giulia il servizio AFIR (assistenza farmaceutica integrativa regionale) è rivolto all’erogazione delle seguenti categorie di prodotti:
· Alimenti per pazienti affetti da particolari patologie (celiaci, nefropatici gravi cronici e dializzati, pazienti affetti da malattie metaboliche congenite)
· Ausili per particolari patologie (diabetici, incontinenti o stomizzati, pazienti affetti da fibrosi cistica del pancreas)
· Sostituti del latte materno (bambini nati da madri sieropositive eccetera.)
· Altre tipologie di materiali quali cerotti, fasce, garze, polveri etc (grandi invalidi eccetera.)
ATTENZIONE: la Regione ogni 6 mesi aggiorna un elenco con tutti i prodotti, totalmente a carico del Servizio Sanitario Nazionale, erogabili alle suddette categorie di pazienti.
Commissione regionale del farmaco.
Il Servizio Sanitario Nazionale assicura, attraverso il servizio di Assistenza Farmaceutica Integrativa, l'erogazione di prodotti dietetici, ausili tecnici, articoli di medicazione e altro materiale sanitario a categorie di ammalati affetti da determinate forme patologiche o invalidanti. I prodotti vengono prescritti dal medico di base o dal pediatra di libera scelta.
Normalmente la prima prescrizione è autorizzata dalla ASS/ASL di appartenenza mentre le successive seguono la procedura normale.
I pazienti interessati possono prelevare il materiale nelle farmacie convenzionate o presso il distretto; in taluni casi la fornitura può essere effettuata anche mediante consegna a domicilio. La materia è regolamentata da disposizioni regionali ed in particolare, per il Friuli Venezia Giulia il servizio AFIR (assistenza farmaceutica integrativa regionale) è rivolto all’erogazione delle seguenti categorie di prodotti:
· Alimenti per pazienti affetti da particolari patologie (celiaci, nefropatici gravi cronici e dializzati, pazienti affetti da malattie metaboliche congenite)
· Ausili per particolari patologie (diabetici, incontinenti o stomizzati, pazienti affetti da fibrosi cistica del pancreas)
· Sostituti del latte materno (bambini nati da madri sieropositive eccetera.)
· Altre tipologie di materiali quali cerotti, fasce, garze, polveri etc (grandi invalidi eccetera.)
ATTENZIONE: la Regione ogni 6 mesi aggiorna un elenco con tutti i prodotti, totalmente a carico del Servizio Sanitario Nazionale, erogabili alle suddette categorie di pazienti.
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8. Rete malattie rare
Registro Regionale delle Malattie Rare. Nell’ambito dell’Area Vasta con la Regione Veneto e le Province Autonome di Bolzano e Trento, la Regione Friuli-Venezia Giulia sta provvedendo ad integrare la rete epidemiologica in un sistema comune di registrazione dei dati.
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare. Il Centro si trova all’Ospedale Universitario “S. Maria della Misericordia di Udine”. Il Coordinamento è diretto dal dr. Bruno Bembi. Contatto telefonico: 0432-559914, Fax: 0432-554617; e-mail: bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it.
Gruppo Tecnico di Coordinamento Regionale. Con delibera di giuntan. 2185 del 27 agosto 2004 è stato istituito un Gruppo Tecnico di Coordinamento. La Regione Friuli-Venezia Giulia, con nota prot. n. 20125/SAN.1.6 del 14 ottobre 2004, ha individuato il dr. Bruno Bembi come esperto nel campo delle malattie rare presso l’Ospedale Universitario “S. Maria della Misericordia” di Udine.
Centro Informazioni. Per informazioni il paziente può contattare il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattia Rare Ospedale Universitario “S. Maria della Misericordia di Udine”, P.le S. Maria della Misericordia 15, 33100 Udine, Tel. 0432-559914 - Fax: 0432-554617 - e-mail: bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it.
8. Rete malattie rare
Registro Regionale delle Malattie Rare. Nell’ambito dell’Area Vasta con la Regione Veneto e le Province Autonome di Bolzano e Trento, la Regione Friuli-Venezia Giulia sta provvedendo ad integrare la rete epidemiologica in un sistema comune di registrazione dei dati.
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare. Il Centro si trova all’Ospedale Universitario “S. Maria della Misericordia di Udine”. Il Coordinamento è diretto dal dr. Bruno Bembi. Contatto telefonico: 0432-559914, Fax: 0432-554617; e-mail: bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it.
Gruppo Tecnico di Coordinamento Regionale. Con delibera di giuntan. 2185 del 27 agosto 2004 è stato istituito un Gruppo Tecnico di Coordinamento. La Regione Friuli-Venezia Giulia, con nota prot. n. 20125/SAN.1.6 del 14 ottobre 2004, ha individuato il dr. Bruno Bembi come esperto nel campo delle malattie rare presso l’Ospedale Universitario “S. Maria della Misericordia” di Udine.
Centro Informazioni. Per informazioni il paziente può contattare il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattia Rare Ospedale Universitario “S. Maria della Misericordia di Udine”, P.le S. Maria della Misericordia 15, 33100 Udine, Tel. 0432-559914 - Fax: 0432-554617 - e-mail: bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it.
