Emilia Romagna: Leggi Regionali
Leggi regionali sui benefici a favore delle persone con patologia rara
- 1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo farmaci
6. Come ottengo i prodotti dietetici
7. Come ottengo le cure odontoiariche
8. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro informazioni, Reti di assistenza e il modello "hub and spoke", Gruppo tecnico
Leggi
Farmaci (2007)
Istituzione Rete per sindrome di Marfan (2006)
Istituzione rete malattie rare (2006)
Glicogenosi DGR n. 395/2006 (2006)
Farmaci Sclerosi Laterale Amiotrofica (2005)
Aggiornamenti rete malattie rare (2005)
Istituzione rete malattie rare
Circolare n.13 Cure odontoiatriche (2005)
Alterazioni trombofiliche (2004)
Circolare regionale n. 18 del 24.11.2004 (2004)
Allegato 1 circolare 18 (2004)
Allegato 2 circolare 18 (2004)
Allegato 3 circolare 18 (2004)
Allegato 4 circolare 18 (2004)
Percorso Emilia Romagna
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il medico di medicina generale o pediatra di libera scelta sospetta che il proprio assistito possa avere una malattia rara inserita nell’elenco della 279/2001 e allegato.
Su prescrizione del medico il paziente potrà rivolgersi allo specialista del centro autorizzato da delibera regionale n.160 del 2.2.2004 e successive modificazioni .
Il centro fissa un appuntamento al paziente con modalità diverse da quelle standard (CUP), normalmente per via telefonica attraverso una segreteria, in modo che la visita per la conferma di diagnosi possa essere effettuata nei tempi più brevi possibili. La visita di conferma di diagnosi con le relative indagini specialistiche è effettuata gratuitamente (cioè senza ticket). Per ottenere tale esenzione lo specialista deve apporre sulla richiesta il codice di esenzione R99 indicando le indagini specialistiche da eseguirsi.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, anche gli esami genetici eseguiti sui famigliari dell’assistito sono gratuiti.
ATTENZIONE: il percorso diagnostico è comunque gratuito sia che si confermi o meno il sospetto di malattia rara.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro autorizzato individuato dalla Regione (Aggiornamenti rete malattie rare 2005) rilascia al paziente il certificato di diagnosi utilizzando l’applicativo del Sistema informativo. Il certificato viene stampato direttamente dal Sistema e successivamente firmato dal medico certificatore. La rete utilizzata dal sistema è quella Intranet regionale, rispondente a precisi criteri di sicurezza. Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale.
ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
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3. Come ottengo l’esenzione?
Nel momento in cui il paziente dell’Emilia-Romagna riceve il certificato di diagnosi deve precisare al medico certificatore se desidera ricevere a domicilio il certificato di esenzione o preferisce recarsi personalmente al Dipartimento di Cure Primarie per richiederlo.
Nel primo caso lo riceve direttamente per posta dal Dipartimento di Cure Primarie, che stampa l’attestato di esenzione.
Nel secondo caso lo richiede personalmente al Dipartimento di Cure Primarie, che lo stampa nel momento in cui l’assistito si presenta.
Nel caso in cui l’assistito si presenti al Dipartimento di Cure Primarie con una certificazione di diagnosi redatta da un Centro extra-regionale, l’operatore deve verificare che il certificato di diagnosi sia stato rilasciato da un Centro autorizzato di quella Regione.
Nel caso in cui la diagnosi sia stata rilasciata da un centro non autorizzato extra regionale, il Dipartimento di Cure Primarie indirizza l’assistito ad un centro autorizzato regionale per una conferma di diagnosi.
L’attestato di esenzione ha durata illimitata e validità nazionale.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente con diagnosi di malattia rara ha il diritto di ottenere in esenzione dalla partecipazione al costo visite, terapie e farmaci compresi nei Livelli Essenziali di Assistenza (erogati gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale).
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5. Come ottengo i farmaci?
La Regione Emilia-Romagna ha previsto un percorso autorizzatorio di quanto viene considerato indispensabile. L’iter autorizzatorio è specificato nella Circolare regionale n. 18 del 24.11.2004 e Allegato 1 , Allegato 2 , Allegato 3 , Allegato 4 e nella Delibera di Giunta Regionale n. 25 del 17.01.2005.
Il Centro Autorizzato invia la documentazione clinica che specifica le motivazioni per le quali viene richiesto il farmaco all’Azienda USL di residenza dell’assistito, la quale inoltra la pratica al gruppo tecnico regionale per le malattie rare, costituito da specialisti del settore. Il gruppo formula un parere sulla base del quale si autorizza l’erogazione gratuita.
Le modalità autorizzatorie sono due:
- la prima, da effettuarsi attraverso lettera del responsabile del Servizio Presidi Ospedalieri, autorizza il farmaco al singolo caso;
Finora sono stati autorizzati otto principi attivi per quattro patologie rare con delibere:
| Vitamina C | Sclerosi Laterale Amiotrofica | Farmaci Sclerosi Laterale Amiotrofica |
| Vitamina E | ||
| Betaina | Omocistinuria | Aggiornamenti rete malattie rare (2005) |
| Acido Folico | ||
| Vitamina B6 | ||
| Tiopronina | Cistinuria | Aggiornamenti rete malattie rare (2005) |
| Complesso esapotassico esasodico pentacitrato | ||
| Zinco solfato | Deficienza congenita di zinco | Aggiornamenti rete malattie rare (2005) |
6. Come ottengo i prodotti dietetici?
Dopo essere stato certificato il paziente ha diritto ad avere l’attivazione della dietoterapia associata alla sua patologia, tale attivazione viene fatta dallo specialista del Centro Accreditato.
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7. Come ottengo le cure odontoiatriche?
La Regione Emilia-Romagna eroga in gratuità alcune prestazioni odontoiatriche a soggetti in condizioni di vulnerabilità sanitaria. Le patologie e le prestazioni correlate sono elencate nella Circolare n.13 Cure odontoiatriche 2005.
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8. Rete Malattie Rare
Registro Regionale Malattie Rare: ha sede presso il Servizio Presidi Ospedalieri dell’Assessorato alle Politiche per la Salute. I centri autorizzati sono disponibili sul motore di ricerca per le malattie rare all’indirizzo internet www.saluter.it/malattierare. I referenti sono Elisa Rozzi tel. 051 6397272 fax 051 6397063, e-mail: erozzi@regione.emilia-romagna.it e Matteo Volta tel. 051 6397271 fax 051 6397063, e-mail: mavolta@regione.emilia-romagna.it.
Centro informazioni: si possono contattare questi recapiti:
Elisa Rozzi tel. 051 6397272 fax 051 6397063, e-mail: erozzi@regione.emilia-romagna.it;
Matteo Volta tel. 051 6397271 fax 051 6397063, e-mail: mavolta@regione.emilia-romagna.it.
Le reti di assistenza e il modello "hub and spoke".
Sono state realizzate specifiche reti, organizzate secondo il modello Hub & Spoke. L´Hub & Spoke (letteralmente: mozzo e raggio di una bicicletta) è un modello organizzativo caratterizzato dalla concentrazione dell´assistenza a elevata complessità in centri di eccellenza (centri hub) supportati da una rete di servizi (centri spoke) cui compete la selezione dei pazienti e il loro invio a centri di riferimento quando una determinata sogli di gravità clinico-assistenziale viene superata. Tali reti, pertanto, sono costituiti da Centri di altissima specializzazione a livello regionale (centro Hub) e centri a livello territoriale (Centri Spoke). Per realizzare le reti Hub & Spoke si sono costituiti gruppi tecnici di lavoro composti da clinici, istituzioni e rappresentanti dei pazienti.
Le reti attualmente attivate sono:
1. La rete dei servizi per l'emofilia e le malattie emorragiche congenite (difetti ereditari della coagulazione del sangue) – determinata con la delibera di Istituzione rete malattie rare emorragiche congenite (2004) che ha il Centro Hub all'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma (Ospedale Maggiore) al quale è affidato il "Registro regionale per le malattie emorragiche congenite" (uno strumento di informazione e di scambio, che permette il monitoraggio epidemiologico e la sorveglianza della qualità dell'assistenza).
2. La rete per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle glicogenosi – istituita con DGR n. 395/2006– un gruppo di malattie rare provocate dall'accumulo anomalo di glicogeno (la forma in cui il glucosio in eccesso si deposita e viene conservato dall´organismo come riserva di energia) nel fegato e nei tessuti. Il Servizio sanitario garantisce l'erogazione gratuita di prodotti dietetici e farmaci alle persone che soffrono di queste malattie. Il Centro di riferimento regionale (Hub) è l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna (Sant'Orsola-Malpighi) per i pazienti in età pediatrica e l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara per i pazienti adulti.
3. La rete per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle anemie emolitiche congenite, determinata con la delibera di Istituzione rete malattie rare emorragiche congenite (2004). Tra queste, le più numerose sono le talassemie, malattie dovute a disordini ereditari legati alla ridotta o assente produzione delle catene globiniche. Il Centro Hub ha sede presso l´Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Ospedale S.Anna).
4. La rete per la sindrome di Marfan, istituita con DGR n. 1966/2006. Il Centro di riferimento regionale (Hub) è situato presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna (Sant'Orsola-Malpighi).
5. La rete dei servizi di genetica medica che ha il Centro Hub presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Ospedale S.Anna).
Gruppo tecnico.
Il gruppo tecnico regionale è costituito da specialisti del settore malattie rare.
Si esprimono su questioni che riguardano:
- farmaci di fascia C;
- farmaci di fascia A o H fuori indicazione (uso off-label);
- presidi medici;
- parafarmaci (prodotti dermatologici);
- alimenti speciali (esclusi gli alimenti per la nutrizione artificiale, la cui erogazione è regolata dai team nutrizionali presenti in ogni Azienda USL).
- legge 648/96;
- farmaci esteri;
- farmaci orfani;
- prodotti dietetici per pazienti con malattie metaboliche.
Autore: Redazione Pollicino
Ultimo aggiornamento: 22 febbraio 2008
