Molise: Leggi Regionali

1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo farmaci, prodotti dietetici e galenici
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Comitato regionale per le malattie rare, Centro informazioni

Leggi
Iniziative a favore delle persone con patologia rara (2007)
Regolamento di Istituzione Rete Regionale Malattie Rare (2002)

Percorso Molise
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco del Decreto Ministeriale n. 279/2001, allegato 1 del 279/2001.
torna su

Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato dalla delibera della giunta regionale della Regione Molise n. 1565 del 14 ottobre 2002.
Per ottenere la diagnosi, il paziente esegue gli esami di accertamento in modo gratuito. Il medico di famiglia indica nell’impegnativa la dicitura “per sospetto malattia rara” e il codice “R99”.
torna su

2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro di riferimento rilascia al paziente il certificato di malattia rara. In Molise esiste un apposito modulo unico in tutta la regione, su cui il medico riporta la diagnosi. Tale certificato ha durata illimitata, validità nazionale ed è gratuito.
ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza, purché i centri siano riconosciuti dalle Regioni con appositi atti deliberativi.
torna su

3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca al distretto sanitario della propria USL di residenza per avere il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
torna su

4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l’esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente.
Con la legge regionale n. 17 del 20 giugno 2007, inoltre, la Regione Molise ha stabilito una serie di iniziative a favore delle persone con malattia rara.
ATTENZIONE: L’azienda sanitaria regionale del Molise, infatti, rimborsa alla persona con patologia rara le spese sostenute in strutture sanitarie pubbliche italiane o estere, dovute a: esami preliminari ed esami per la tipizzazione tissutale; intervento di trapianto; tutti i controlli successivi nonché quelli derivanti dalle complicanze dell'intervento stesso se non effettuabili in Regione; trattamenti sanitari nel caso di patologie rare; eventuale espianto da donatore.
L’azienda sanitaria rimborsa all'assistito ed all'eventuale accompagnatore nonché al donatore ed al suo eventuale accompagnatore, purché adeguatamente documentate, le spese sostenute per il viaggio e le spese di soggiorno sostenute nella località sede della struttura sanitaria.
Per i pazienti che si recano nelle strutture italiane il rimborso è fino ad un massimo di 120 euro al giorno; mentre per quelli che vanno in strutture straniere fino ad un massimo di 200 euro al giorno: A seconda del reddito familiare la quota del rimborso è diversa. Una volta sostenute le spese, il paziente può chiedere il rimborso all’azienda sanitaria, allegando la relativa documentazione giustificativa delle spese sostenute e delle certificazioni mediche attestanti ricoveri anche in day hospital e la non autosufficienza del malato.
torna su

5. Come ottengo i farmaci, i prodotti dietetici e i galenici (cioè preparati direttamente dalle farmacie)?
La Regione Molise attualmente sta attivando percorsi particolari per la distribuzione dei farmaci.
ATTENZIONE: Lo specialista che segue il proprio paziente, il quale ha bisogno di particolari farmaci, scrive una relazione, indicante la terapia farmacologia necessaria. A questo punto la Regione Molise, grazie alle indicazioni dello specialista, concede al paziente le medicine utili alla sua malattia. Situazione da definirsi, invece, per le terapie con farmaci orfani, per le quali il Molise è in attesa degli orientamenti dell’Istituto Superiore di Sanità.
torna su

6. Rete malattie rare
Registro Regionale Malattie Rare. In Molise si sta attivando il Registro Regionale delle Malattie Rare.

Comitato regionale per le malattie rare. La Regione Molise ha istituito un Comitato regionale per le malattie rare dove si discute sui problemi relativi tali patologie e si dispongono i contenuti per le delibere regionali.

Centro Informazioni. In Molise, per ottenere informazioni sulla malattia, è possibile contattare l’unità operativa di Auxo-Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale Cardarelli di Campobasso, ai seguenti recapiti: 0874.409396; 0874.409480; 0874. 409482; email: mario.cicchetti@tiscali.it.
torna su


Ultimo aggiornamento: 20 dicembre 2007
Autore: Redazione Pollicino