Sicilia: Leggi regionali
Leggi regionali sui benefici a favore delle persone con patologia rara
- 1. Sospetto diagnostico: potrei avere una malattia rara
2. Diagnosi-Certificazione: ho una malattia rara
3. Esenzione: come ottengo l'esenzione
4. Dopo l'esenzione: che cosa mi garantisce l'esenzione
5. Come ottengo i farmaci, le medicine registrate in Italia ma impiegate per indicazioni non autorizzate
6. Rete Malattie Rare Regionale: Registro Regionale, Centro di coordinamento, Centro informazioni
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Istituzione rete malattie rare (2001)
Percorso Sicilia
1. Potrei avere una malattia rara. Cosa devo fare?
sospetto diagnostico: il paziente potrebbe avere una malattia rara inserita nell’elenco del Decreto Ministeriale n. 279/2001, allegato 1 del 279/2001.
Il medico di famiglia indirizza il paziente verso uno specialista di un ospedale pubblico individuato da decreto della Regione Sicilia n. 36.438 del 12 novembre del 2001.
Gli esami diagnostici si effettuano negli ospedali pubblici individuati dalla Sicilia per la cura delle malattie rare e in particolari casi in strutture d’appoggio extraregionali.
Se la diagnosi non è ancora certa, il paziente può eseguire esami di accertamento in esenzione (in modo cioè gratuito), mediante richiesta dello specialista del centro competente. Il codice di esenzione “R99” sull’impegnativa può essere scritto sia dallo specialista sia dal medico di famiglia.
In caso di malattia rara di origine ereditaria, per arrivare alla diagnosi della malattia del paziente, gli esami genetici eseguiti anche sui suoi famigliari sono gratuiti.
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2. Ho una malattia rara: cosa devo fare?
diagnosi-certificazione: una volta formulata la diagnosi, lo specialista del centro di riferimento rilascia al paziente il certificato di malattia rara, utilizzando un modulo cartaceo uguale in tutti gli ospedali siciliani.
Tale certificato ha durata illimitata e validità nazionale. ATTENZIONE: Il certificato può essere rilasciato da qualsiasi centro competente italiano, non necessariamente da quelli della Regione di residenza (ovviamente il centro deve far parte della rete nazionale dei presidi per il trattamento delle malattie rare).
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3. Come ottengo l’esenzione?
esenzione: una volta ottenuta la certificazione da parte dello specialista, il paziente si reca all’USL di residenza la quale rilascia il documento di esenzione che ha durata illimitata e validità nazionale.
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4. Che cosa mi garantisce l’esenzione?
dopo l'esenzione: il paziente può eseguire visite, esami o ottenere prodotti dietetici e farmaci relativi alla malattia rara (anche di fascia C previa autorizzazione regionale) che il Sistema Sanitario Nazionale eroga gratuitamente. Nel caso delle malattie metaboliche anche i prodotti dietetici.
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5. Come ottengo i farmaci?
ATTENZIONE: la Regione Sicilia ha attivato due percorsi per la distribuzione gratuita dei farmaci.
Il primo riguarda tutti i pazienti con patologie metaboliche (malattie cioè date da alterazioni delle trasformazioni chimiche e del trasporto degli aminoacidi, i quali sono componenti delle proteine, dei carboidrati e dei grassi). Il secondo riguarda pazienti con malattie rare non metaboliche.
Sono un paziente con malattia rara non metabolica.
Come ottengo i farmaci?
Lo specialista curante del centro di riferimento deve redigere una relazione clinica in cui indica i farmaci da somministrare al paziente. Tale relazione deve essere presentata dal paziente al Servizio Farmaceutico dell’USL di residenza, corredata dalla seguente documentazione:
- (nel caso di farmaci di fascia C) richiesta dell’assistito o di chi ne fa le veci per l’erogazione gratuita e diretta dei farmaci;
- copia del certificato di esenzione;
- piano terapeutico recante i farmaci con relativi posologia e durata del trattamento (un piano terapeutico non può avere validità oltre l’anno) nonché l’attestazione di indispensabilità ed insostituibilità della terapia.
Come ottengo i farmaci registrati in Italia ma impiegati per indicazioni non autorizzate?
Fatta eccezione per i farmaci per indicazioni già incluse nella legge 648/96, i farmaci impiegati per indicazioni non autorizzate (off label) sono sottoposti alla disciplina di cui alla legge 8 aprile 1998, n.94 che, comunque, pur consentendo a particolari condizioni la prescrizione della terapia, non riconosce il diritto del paziente all’erogazione a carico del SSN.
In casi eccezionali, per i quali la terapia prescritta rappresenta l’unica alternativa terapeutica, è possibile inoltrare richiesta al Servizio Farmaceutico dell’Assessorato, (seguendo lo stesso iter previsto per i farmaci di fascia C), ma in questo caso la documentazione deve essere corredata da bibliografia accreditata, dal consenso informato sottoscritto dal paziente o da chi ne fa le veci e, così corredata, viene sottoposta al parere della Commissione Regionale del Farmaco.
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6. Rete malattie rare.
Registro Regionale Malattie Rare. Attualmente non c’è un Registro Regionale Malattie Rare e ogni centro di riferimento comunica le esenzioni alla propria direzione sanitaria che le invia alla Regione. Sono in corso di preparazione documenti riguardanti percorsi preferenziali per i pazienti con patologia rara.
Centro di Coordinamento Regionale.
Al momento c’è solo una proposta di individuazione dei tre Policlinici quali centri interregionali.
Centro informazioni. In Sicilia, per ottenere informazioni sulla malattia, il paziente chiede direttamente allo specialista curante. Non esiste un centro informativo regionale se non gli uffici dell’Assessorato competenti per materia.
Il paziente può contattare, tuttavia, l'Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile - Dipartimento di Scienze Pediatriche, A.O.U. Policlinico "G. Martino" MESSINA al seguente indirizzo: e-mail: mbonsignore@unime.it
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Ultimo aggiornamento: 22 febbraio 2008
Autore: Redazione Pollicino
