Sono “rare” le malattie con prevalenza inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti. In Europa ne soffrono 20 milioni di persone. »
Il percorso del paziente con malattia rara, come da legge 279 del 2001: come ottenere la diagnosi, la certificazione, l’esenzione e l’assistenza. »
Come ottenere certificazioni, esenzioni, farmaci per le malattie rare in ogni Regione italiana »
L'elenco dei Centri di Riferimento che rilasciano la certificazione, regione per regione. »
I numeri di telefono di ogni Regione dedicati alle malattie rare. Dove chiamare, Chi risponde. »
MR news
- 2 luglio 2009. Speciale 10° Anniversario UNIAMO »
La cartella stampa on line: programma, comunicati stampa giornalieri, interventi
Rare disease day 2009
Le foto e i video del Rare Disease Day, edizione 2009.
28 Febbraio 2009: riflettori puntati sulla Seconda Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata in tutta Italia da Uniamo.
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- Rare Disease Day 2008
10° ANNIVERSARIO DI UNIAMO
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus compie 10 anni e festeggia il suo compleanno nella splendida cornice dell'isola di San Servolo dal 2 al 5 Luglio. 1999-2009: Malattie Rare tra Presente e Futuro. Innovazione, Assistenza, Ricerca, Società. »
Le associazioni di Pollicino
Tutte le associazioni per Malattia Rara che partecipano all'iniziativa Pollicino.
Se non c'è ancora la tua, unisciti a noi!
Centri per le Vacanze
Centri specializzati di vacanza e sollievo per i malati e le famiglie. I bambini possono ricevere assistenza in un contesto familiare e confortevole, mentre la propria famiglia può godere di un breve periodo di pausa.
A tavola con sapore
Ricette per preparare pietanze saporite per persone con disturbi metabolici. »
Contenuto di fenilalanina negli alimenti »
FOCUS REGIONI
Lazio: nuovo centro rete regionale malattie rare per Klinefelter, Kallman... (settembre 2008)
Marche: riconoscimento di altre 30 malattie rare
Piemonte/V d'Aosta: riconoscimento di altre 51 malattie rare
Veneto: farmaci, dietetici e presidi sanitari essenziali gratuiti con la circolare Ruscitti
Nata nel 1999, riunisce oggi circa 60 associazioni e 600 diverse patologie. E' un’associazione di promozione sociale, fondata a Roma nel 1999 grazie alla volontà di alcune associazioni di pazienti con malattia rara. »
è un sito che parla della ricerca sui farmaci. Ne parla al pubblico, ai giovani, alle scuole ma anche alle istituzioni e alle associazioni di pazienti. On-line sono disponibili altri cartoni animati ideati da Bruno Bozzetto. »
Federazione Italiana Malattie Rare - San Marco, 4781 - 30124 Venezia (VE) - P.IVA 08844231004
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