AIM RARE - Associazione italiana contro le miopatie rare

Data di fondazione: 2002

Malattie di interesse:
amioplasia multipla (artrogripposi multipla congenita); atrofia muscolare;
distrofia dei cingoli; distrofia facio scapolo omerale; distrofia miotonica di Steinert;
distrofia muscolare con deficit di Merosina; distrofia oculofaringea;
miopatia:
congenita centro nucleare;
congenita non classificabile;
congenita miotubolare;
congenita non strutturata;
centronucleare;
da accumulo di Desmina;
da Central Core;
da “iperckemia idiopatica o malattia di “Lievor”;
da N.d.d.;
degenerativa;
distale;
metabolica;
miotonica;
mitocondriale;
nemalinica;
primitiva;
vacuolare da accumulo di lipidi;
polineuripatia degenerata del motoneurone;
sindrome di Anghelmann;
sindrome di Hallermann Streiff;
sindrome laterale Amiotrofica;
siringomielia.

Recapiti:
Sede legale:
Viale Mazzini, 40
50132 Firenze (FI)

Sedi operative:
Via Manin, 22
51016 Montecatini Terme (PT)
Telefono: 0572-909004
Fax: 0572-909030
email: info@aimrare.org
sito web: www.aimrare.org

Mission:
L’intento è quello di offrire a chiunque ne faccia richiesta, risposte ed informazioni sulle cause di queste malattie, sulla localizzazione dei centri di riferimento per la prognosi, per la diagnosi, per la ricerca scientifica e clinica, per le cure riabilitative e per il sostegno psicologico.

L’impegno di A.I.M. Rare, quindi, mira a ridurre il più possibile la solitudine delle persone colpite da queste disavventure, offrendo loro la possibilità di scambiare le proprie esperienze con famiglie residenti in luoghi diversi, soprattutto, grazie agli strumenti telematici ed al sito dell’Associazione.

Attività:
Sportello Informativo
A.I.M. Rare offre uno sportello di consulenze informative e di supporto psicologico anche per via telefonica, telematica e cartacea.

Servizio di Accoglienza
A.I.M. Rare raccoglie anche adesioni di persone colpite da altre malattie rare che non trovano risposta altrove, e di chiunque voglia aderire anche se residente in altri territori, purché si riconoscano nei principi dello Statuto e facendone richiesta di adesione al Consiglio Direttivo e versando la quota associativa annua dopo l’avvenuta accettazione.

Visite a Domicilio e Sostegno
Ove fosse richiesto, A.I.M. Rare offre gratuitamente visite a domicilio e, in caso di bisogno, sostiene i suoi associati nelle richieste burocratiche specifiche delle Malattie Rare.

Attività Sociali
A.I.M. Rare sensibilizza l’opinione pubblica nell’intento di far conoscere e riconoscere le Miopatie Rare, promuove iniziative che permettano direttamente o indirettamente la loro informazione e comprensione poiché la maggior parte sono di origine genetica.

Attività Culturali
A.I.M. Rare promuove, organizza e finanzia manifestazioni, giornate di sensibilizzazione, banchi informativi e convegni allo scopo di rendere sempre più forte e sentita l’esigenza di migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro parenti.

Attività Formative
L’A.I.M. Rare promuove e realizza progetti volti all’emancipazione dei disabili e dei volontari.

Altre notizie:
L'Associazione Italiana contro le Miopatie Rare, è un’Associazione di Volontariato, senza scopo di lucro, nata per dare risposte ai bisogni di chi è direttamente coinvolto dalle miopatie rare.

Sito web: http://www.aimrare.org Email: info@aimrare.org