AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche

Data di fondazione: 2006

Presidente: Paolo Calveri

Malattie di interesse:
Febbri Periodiche Ereditarie (Sindomi autoinfiammatorie), FMF (Febbre Mediterranea Familiare), TRAPS (Sindrome Periodica Associata al Recettore del TNF), PFAPA (Febbre Periodica con Faringite Aftosa e Adenopatia cervicale), HIDS (Sindrome da iper IgD), MWS (Sindrome di Muckle Wells), PAPA (Artrite Piogenica sterile Piodermite Gangrenosa ed Acne), FCU (Orticaria Familiare da Freddo), FCAS (sindrome autoinfimmatoria da Freddo), BLAU (Sindrome di Blau), CINCA (Sindrome Cronica I Infantile Neurologica Cutanea Articolare), MAP (Aciduria Mevalonica, Deficit Mevalonato chinasi)

Recapiti:
San Marco 4781, 30124 Venezia; email: info@aifp.tk; segreteria@aifp.tk; presidenza@aifp.tk; cell. Info: 346. 4108714; Presidente: 346. 4108713; Fax-Casella postale: 1782725891. http://www.febbriperiodiche.altervista.org/aifp/

Mission:
creare interesse e fare informazione sulle Febbri Periodiche Ereditarie, malattie rare presenti nella popolazione italiana ma ancor poco note ai medici. L'informazione, la formazione ed in generale la conoscenza delle FP, permettono di avere diagnosi più tempestive. Migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

Servizi:
informazione sulle patologie rappresentate e sui centri diagnosi e cura; consulenza per ottenere propri diritti; sensibilizzazione verso istituzioni e opinione pubblica.

Attività:
azioni informative e di sensibilizzazione che si svolge mediante: il web (sito dell'associazione, e-mail, forum e gruppi di auto-aiuto), telefono e posta, le pubblicazioni, i convegni, gli incontri per i pazienti e le famiglie, partecipazione ad eventi, organizzazione di eventi, la collaborazione con il comitato scientifico ed i centri specializzati in queste patologie nell'organizzazione e promozione di corsi per i medici.

Altre notizie:
l’associazione di promozione sociale si occupa delle problematiche relative solo alle febbri periodiche ereditarie in età pediatrica e adulta.
Composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori conta circa una quarantina di soci che risiedono in Lombardia, Liguria, Veneto, Trentino, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Basilicata, Calabria, Sicilia, Sardegna, Germania e Israele.

Sito web: http://www.febbriperiodiche.altervista.org/aifp/ Email: info@aifp.tk