ARMR - Associazione Rete Malattie Rare onlus
Data di fondazione:
2004
Presidente:
Paolo Calveri
Malattie di interesse:
tutte le malattie rare non rappresentate da altre associazioni specifiche.
Recapiti:
Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (Treviso), fax: 1782238899; email: associazione@retemalattierare.it ; http://www.retemalattierare.it.
Mission:
creare una rete di collaborazione tra pazienti associazioni e operatori nel settore delle malattie rare; promuovere l informazione verso i pazienti e le famiglie e sensibilizzare operatori sanitari e istituzioni.
Servizi:
informazione sulle patologie rappresentate e sui centri diagnosi e cura;
mettere in contatto tra loro pazienti e famiglie coinvolti nella stessa patologia che non ha una propria associazione di riferimento; consulenza per ottenere propri diritti; collaborazione nei confronti di pazienti e famiglie che intendono riunirsi in un gruppo di auto-aiuto e/o in una associazione fornendo informazioni e mettendo loro a disposizione strumenti web; sensibilizzazione verso istituzioni e opinione pubblica sui problemi delle malattie rare.
Attivitą:
azioni informative e di sensibilizzazione mediante: il web (sito dell associazione, e-mail, forum, chat); il telefono e la posta ordinaria; le pubblicazioni; i convegni; gli incontri per i pazienti e le famiglie; la partecipazione ad eventi e l organizzazione di eventi. Offerta di servizi Web: ricerca contatti, traduzioni, spazio web per appelli, testimonianze personali, siti temporanei di associazioni appena nate, promozione di siti web di associazioni. Calendario eventi: divulgazione di informazioni su eventi in programma in Italia sulle malattie rare.
Altre notizie:
l associazione di volontariato e promozione sociale si occupa delle problematiche di tutte quelle malattie rare non rappresentate da associazioni specifiche, in etą pediatrica e adulta. Composta da malati, loro familiari di pazienti, professionisti della sanitą e sostenitori, conta circa una ventina di soci che abitano in diverse regioni di Italia.
Sito web:
http://www.retemalattierare.it
Email:
associazione@retemalattierare.it
