ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia

Data di fondazione: 1992

Presidente: Paolo Corsi

Malattie di interesse:
distonia di torsione idiopatica.
Esistono vari tipi di distonia classificabili in base a tre criteri :
- Eziologia, in base alla causa da cui dipende (primaria, secondaria, ecc.)
- Distribuzione, in base all’interessamento delle varie parti del corpo da parte del disturbo motorio (focale, segmentale, multifocale emidistonia, distonia generalizzata)
- Età, in base all’età di esordio (infanzia, adolescenza, età adulta)

Recapiti:
P. Corsi- Via Pavoni ,1 Monza corsi.paolo@tele2.it, cell: . 3332956056;
Ard - sede legale Via Amendola 6/11 c/o Rinaldoni 20090 Segrate (MI), Tel/Fax: 02-2133408, Ard- Delegazione Toscana - via Andrea da Pontedera 16, 50143 Firenze, toscana@distonia.it Tel./ fax : 055 713790 cell.3338575344; www.distonia.it

Mission:
- Promuovere e sostenere la ricerca scientifica e lo studio della Distonia in generale e delle varie sindromi incluse e correlate; promuovere la ricerca psicologica sulla qualità della vita.
- Favorire ed approfondire la conoscenza della malattia e delle problematiche connesse alla sua natura e alla sua cura, seguire le nuove tecniche terapeutiche
- Favorire la collaborazione fra medici di base e Specialisti di neurologia –fisioterapia-psicologia affinché si possa concorrere alla cura della “ persona “ e non solo della malattia, cioè favorire la cultura della “presa in carico” della persona affetta da Distonia
- Favorire la comunicazione fra medici e pazienti, fra pazienti e pazienti , pazienti ed
associazione per raccontarsi ,sostenersi ,condividere le strategie di adeguamento alla malattia, per riconoscere i significati dei propri comportamenti e delle emozioni.

Servizi:
telefono amico:

Milano : Paolo cell. 333 29 56 056
Bergamo: Luigi cell. 338 21 79 416
Liguria: Agostina cell. 335 66 20 751
Firenze: Filomena cell. 333 85 75 344
Roma: Maria Carla cell. 328 96 75 384
Frascati: Graziella tel. 06 94 16 275
Sicilia: Ester tel. 090 633 277

Attività:
- Divulgazione delle conoscenze sulla malattia partecipando a incontri, a tavole rotonde di programmi audio-visivi socio-sanitari.
- Diffusione di materiale informativo cartaceo
- Partecipazione a convegni, incontri con le strutture della sanità nazionale e regionale
per il riconoscimento di alcuni tipi di distonia come patologia cronica invalidante e per l’inserimento della Distonia nei registri nazionali e regionali delle malattie rare
- Favorire centri di riferimento multidisciplinari (neurologia , fisioterapia, psicologia)
- Dare sostegno psico-sociale
- Far parte di federazioni con stessi obiettivi dell’ARD, partecipando alle loro attività
- Incentivare la tutela nel campo lavorativo, promuovere cure fisioterapiche e assistenza psicologica presso i centri di riferimento
- Promuovere convegni scientifici nei quali si evidenziano le problematiche della malattia, dando voce alle persone affette da Distonia
- Informare sulle nuove terapie
- Raccolta di fondi con spettacoli ,mercatini ,aste di beneficenza.

Altre notizie:
L’associazione è una Associazione di Promozione Sociale (APS) ed è in via di Iscrizione nel regisrtro delle APS della provincia di Milano.
Non ha scopo di lucro e opera volontariamente e gratuitamente.

Sito web: http://www.distonia.it Email: corsi.paolo@tele2.it, toscana@distonia.it