AISNAF - Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro

Data di fondazione: 2006

Presidente: Natale Antonio Scalise

Malattie di interesse:
Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (in particolare Sindrome NBIA/PANK2, già nota come Sindrome di Hallervorden-Spatz).

Recapiti:
Via Fellino, 5 Rossano Scalo (CS) 87068; tel: 328.6018334 fax: 0983.514640
Indirizzo web: http://www.aisnaf.org email: info@aisnaf.org

Sedi operative:
Via Fellino, 5 - 87068 Rossano Scalo (CS) tel: 328.6018334 fax: 0983.514640

Sezioni:
Via G. Deledda, 10 - 33100 Pordenone (c/o Sig.ra Lorella Faltibà) tel: 338.3507168

Mission:
diffondere le conoscenze della NBIA tra i medici di base ed i pediatri allo scopo di arrivare in tempi brevi ad una diagnosi precoce
formare terapisti della riabilitazione e logopedisti in grado di fronteggiare le particolari problematiche e migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte
rendere la società più consapevole della malattia attraverso internet, televisione, radio, giornali, conferenze stampa, manifestazioni sportive e sociali
sostenere ed incoraggiare la ricerca biomedica al fine di accelerare l’avvio delle applicazioni cliniche dei risultati degli studi intrapresi
coordinare la nascita di una banca dati nazionale sulla NBIA.

Servizi:
fornire supporto informativo e guida alle famiglie coinvolte, indirizzandole ai centri specialistici di riferimento.

Attività:
fornire supporto informativo e guida alle famiglie coinvolte, indirizzandole ai centri specialistici di riferimento.

Altre notizie:
l’Associazione si occupa delle problematiche relative alle Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (in particolare sindromi NBIA/PANK2, già nota come sindrome di Hallervorden Spatz) in età pediatrica e adulta.
Attualmente composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori conta circa 200 soci in tutta Italia ed in particolare in Friuli Venezia Giulia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Calabria e Sardegna.

Sito web: http://www.aisnaf.org Email: info@aisnaf.org