AIST - Associazione Italiana Sindrome di Tourette e disturbi correlati

Data di fondazione: 1999

Presidente: Mauro Porta

Malattie di interesse:
Sindrome di Tourette e disturbi correlati

Recapiti:
segreteria c/o Policlinico San Marco (sig.ra Daniela Mafessoni) Corso Europa, 7 - Zingonia, 24046 Osio Sotto (Bergamo) (dalle 9.00 alle 12.30 durante i giorni lavorativi - solo per urgenze è contattabile il neurologo di guardia al numero 035.886295); tel. +39-035-886298 / fax +39-035-885789; E-mail: aistonlus@virgilio.it www.tourette.it

Sedi operative:
Bergamo-Zingonia, presso Policlinico San Marco, e Milano presso IRCCS Galeazzi. In ciascun istituto, oltre alla sede A.I.S.T. è presente il Centro Malattie Extrapiramidali e Sindrome di Tourette, specializzato nella diagnosi e nella cura della Sindrome di Tourette e dei disturbi correlati

Mission:
implementazione delle conoscenze mediche della malattia attraverso l’organizzazione di convegni, raccolta fondi per le ricerche; diffusione delle informazioni sulla malattia attraverso i mass media; creazione di gruppi a sostegno dei malati e dei loro familiari; diffusione delle informazioni sulle più recenti scoperte scientifiche; messa a punto di un “Registro” italiano allo scopo di verificare i dati epidemiologici della situazione in Italia; sensibilizzazione di educatori, insegnanti, assistenti sociali e diverso personale sanitario attraverso corsi di formazione.

Servizi:
diffusione dell’informazione sulla patologia attraverso l’organizzazione di meeting e manifestazioni; offerta di un sostegno psicologico ai pazienti; possibilità di contattare altri associati per confrontarsi e parlare delle proprie esperienze e scambiarsi consigli.

Attività:
varie iniziative per promuovere e diffondere le conoscenze sulla malattia. Elaborazione di un periodico, intitolato Tourette News inviato gratuitamente ai soci in cui si parla delle novità in campo medico e delle esperienze dei pazienti. Restyling del sito internet con percorsi specifici e diversificati a seconda degli utenti (speciali sezioni per pazienti, speciali sezioni per medici). Organizzazione di corsi riservati a medici di base inerente l’approccio e la conoscenza di questa patologia. Organizzazione di corsi in ambito scolastico a favore degli insegnanti.

Altre notizie:
la onlus si occupa delle problematiche relative alla sindrome di Tourette e disturbi correlati in età pediatrica ed adulta.
Composta da malati familiari e professionisti della sanità, conta una quarantina di soci, presenti su diverse regioni di Italia: Lombardia, Veneto, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Liguria, Puglia, Lazio e Campania.

Sito web: http://www.tourette.it Email: aistonlus@virgilio.it