AISP - Associazione Italiana Sindrome di Poland

Data di fondazione: 2003

Presidente: Eva Pesaro

Malattie di interesse:
Sindrome di Poland

Recapiti:
Via C. Benettini 4/1 - 16143 Genova tel. 010.5222238; info@sindromedipoland.org ; www.sindromedipoland.org

Sedi operative:
referenti regionali (soci volontari che operano sul territorio)

Mission:
Promuovere /incentivare la ricerca scientifica, realizzare un’efficace comunicazione tra personale sanitario, enti, associazioni e pazienti/famiglie. Divulgare le problematiche della malattia e l’associazione medesima mediante stampa e attività di pubbliche relazioni. Promuovere lo sviluppo di servizi volti alla qualità e al benessere della persona. Supportare le famiglie nel percorso medico e ambito familiare/sociale.

Servizi:
organizzare eventi di sensibilizzazione e giornate dedicate al malato. Dal 2004 l’associazione in collaborazione con l’Istituto Gaslini di Genova, organizza giornate di ricovero in regime day-hospital, in cui i pazienti possano essere valutati contemporaneamente da chirurgo, chirurgo toracico, ortopedico e genetista, radiologo e psicologo.

Attività:
informazione, comunicazione con coinvolgimento di tutti gli iscritti.

Altre notizie:
l’associazione di volontariato si occupa delle problematiche relative solo alla sindrome di Poland sia in età adulta che pediatrica.
E’ composta da malati, loro familiari, professionisti e simpatizzanti che provengono da tutta Italia. .

Sito web: http://www.sindromedipoland Email: info@sindromedipoland.org