UNITI - Unione Italiana Ittiosi

Data di fondazione: 2003

Presidente: Flavio Minelli

Malattie di interesse:
Ittiosi X-linked; Ittiosi Lamellare; Ipercheratosi Epidermolitica; Eritrodermia Ittiosiforme Congenita; Altre forme; Cheratosi follicolare acuminata; Cheratosi Follicolare Spinulosa Decalvans; Collodion Baby; Deficit Multiplo di Solfatasi; Eritrocheratodermia Hiemalis; Eritrocheratodermia Progressiva Simmetrica; Eritrocheratodermia Variabile; Ittiosi acquisite; Ittiosi Arlecchino; Ittiosi Bollosa di Siemens; Ittiosi Follicolare; Ittiosi Follicolare con Atrichia e Fotofobia; Ittiosi Istrice, tipo Curth-Macklin; Ittiosi Istrice, tipo Gravior; Ittiosi Istrice, tipo Rheydt; Ittiosi Lamellare di tipo dominante; Ittiosi Lineare Circonflessa; Ittiosi Nevo Ipercheratosica; Ittiosi X-Linked senza deficit di Steroido Solfatasi; Malattia da deposito di lipidi neutri; Malattia di Darier; Malattia di Refsum; Pitiriasi Rubra Pilari; Sindrome CHILD; Sindrome della cute desquamante; Sindrome di Chanarin-Dorfman; Sindrome di Conradi-Hünermann; Sindrome di Giroux-Barbeau; Sindrome di Netherton; Sindrome di Rud; Sindrome di Sjögren-Larsson; Sindrome di Tay; Sindrome di Vohwinkel, forma variante; Sindrome KID; Sindrome PIBIDS; Tricotiodistrofia; Ittiosi Volgare (unica forma non rara).

Recapiti:
Via Vasco De Gama 72, Roma; cell. 335 7897821; info@ittiosi.it; http://www.ittiosi.it/

Mission:
(estratto dallo statuto sociale) Promuovere e diffondere la conoscenza di tutte le affezioni di origine genetica che abbiano come manifestazione principale o secondaria l'Ittiosi; prestare assistenza alle persone affette da malattie genetiche con particolare attenzione all’Ittiosi; tutelare le persone affette da tali malattie; conseguire, anche mediante leggi di iniziativa popolare o proposte di legge, il riconoscimento a tutti gli effetti delle sopra menzionate malattie nonché la conseguente, effettiva, tutela delle persone che ne sono affette da parte dello Stato, degli Enti locali e amministrazioni regionali di natura politica e sanitaria, delle ASL nonché degli enti privati e associazioni di ricerca dedicati allo studio delle patologie di interesse e, in generale, delle malattie rare e genetiche; intervenire in sede locale e nazionale contro le prassi e le forme di pubblica gestione della salute che possano vanificare le leggi in materia di prevenzione e riforma sostenendo i diritti degli ammalati e assistendoli anche nelle strutture, pubbliche e private a ciò deputate; organizzare seminari, dibattiti e convegni; redigere analisi e studi; elaborare progetti sperimentali e diffonderli tramite pubblicazioni ed ogni altro mezzo di comunicazione; promuovere rapporti e incontri in Italia ed all'estero con enti pubblici e privati, movimenti, associazioni legati alle stesse patologie o alla ricerca in campo genetico e farmaceutico; promuovere, coordinare ed organizzare eventi e manifestazioni culturali, sportivi e di spettacolo di carattere locale, nazionale ed internazionale; organizzare, coordinare e stimolare attività culturali sia in forma autonoma che in collaborazione con Università, Enti di ricerca pubblici e privati, nazionali ed esteri; realizzare attività ed iniziative idonee a stimolare la ricerca scientifica nelle materie delle malattie rare e genetiche e la promulgazione di leggi e provvedimenti normativi volti alla tutela ed al miglioramento delle condizioni delle persone affette da malattie genetiche in genere; stipulare accordi e convenzioni con Enti pubblici e privati; realizzare, diffondere e distribuire pubblicazioni editoriali, video e prodotti multimediali; organizzare e promuovere ogni ulteriore azione ed attività volta al perseguimento degli scopi sociali; utilizzare gli strumenti legali ritenuti di volta in volta più idonei, quali, a solo titolo esemplificativo, la presentazione di ricorsi, esposti, denunce e querele, la costituzione di parte civile nei processi penali, l'intervento nei giudizi civili e amministrativi per il perseguimento degli scopi sociali.

Attività:
informazione, formazione, tutela dei pazienti, autoaiuto, sponsorizzazione di e partecipazione a sperimentazioni cliniche, partecipazione a eventi e conferenze nell’ambito della dermatologia, malattie rare.

Altre notizie:
l’associazione di volontariato si occupa delle problematiche relative a malattie rare e non rare elencate nel paragrafo “malattie di interesse”. Composta da malati, loro familiari e sostenitori, conta su tutto il territorio nazionale circa 120 soci.

Sito web: http://www.ittiosi.it/ Email: info@ittiosi.it