AISW - Associazione Italiana Sindrome di Williams

Data di fondazione: 2006

Presidente: Leopoldo di Torlonia

Malattie di interesse:
Sindrome di Williams

Recapiti:
Roma C/o Sovrano Militare Ordine di Malta Gran Priorato di Roma, Piazza dei Cavalieri di Malta 4, 00153 Roma. Orario: Lunedì - Venerdì 09.00 - 14.00 Mercoledì 09.00 - 16.00
Tel e Fax 065741342 ; email: aisw.nazionale@sindromediwilliams.org http://www.sindromediwilliams.org/

Mission:
fornire servizi e assistenza ai portatori della malattia e ai loro genitori; favorire la conoscenza delle malattie rare, con azioni di sensibilizzazione sul territorio di appartenenza.

Servizi:
in collaborazione con alcune psicomotriciste esperte e formate sulla Sindrome di Williams e sulle malattie rare offre un servizio di osservazione e di riabilitazione psicomotoria in un centro convenzionato.
E’ attivo un servizio di consulenza fiscale (modalità di compilazione della dichiarazione dei redditi in presenza di spese specifiche, modalità di ottenimento dei benefici della legge 104, riconoscimento dell’invalidità ecc.).
Sono stati presi contatti con l’ospedale pediatrico Meyer per lo sviluppo e l’applicazione dei protocolli medici relativi alla Sindrome; in contemporanea sono stati presi contatti con l’unità di neuropsichiatria di Careggi per i controlli neuropsichiatrici e psicologici.
L’Associazione ha partecipato in qualità di partner (capofila Associazione Solidarietà Caritas Firenze Onlus) ad un progetto di Autonomia per ragazzi disabili per gli anni 2006/2007, in prosecuzione fino al 2008. Ha presentato inoltre un progetto alla Fondazione MPS per un ciclo di incontri dedicati ai genitori (con psicoterapeuti). Collabora inoltre attivamente con le neuropsichiatrie di zona.
Nel corso del 2007 sono stati stretti inoltre rapporti con il Centro per l’impiego di Prato, allo scopo di svolgere una sperimentazione lavorativa sui portatori di Sindrome di Williams, in modo da poter individuare, attraverso concrete esperienze di lavoro, le tipologie di attività più consone ai ragazzi.

Attività:
sono stati organizzati seminari di approfondimento sul ruolo della riabilitazione psicomotoria, con particolare riguardo alla Sindrome di Williams, e sul ruolo che può assumere la figura dell’educatore, sia a casa che nella scuola. Sono state organizzate diverse occasioni di incontro per i genitori, per favorire lo scambio di informazioni.
Vengono organizzati periodi di vacanza per i ragazzi più grandi (fine settimana, settimane al mare) con la collaborazione di gruppi scout. L’Associazione è poi presente in occasione di seminari, incontri, giornate di approfondimento e altro per favorire la conoscenza della Sindrome e delle malattie rare (ad esempio la Conferenza Regionale del Volontariato di Lucca, Social Party della Società della Salute Nord Ovest di Firenze e altro).
Per i genitori sono previsti incontri full immersion di un fine settimana con degli psicoterapeuti, nel corso dei quali si svilupperanno temi quali l’accettazione della disabilità, il rapporto con eventuali fratelli, il rapporto di coppia, le problematiche sessuali, eccetera.

Altre notizie:
l’associazione di volontariato, in forma di onlus, si occupa delle problematiche relative alla Sindrome di Williams in età pediatrica e adulta.
Composta da malati e loro familiari, conta in Toscana una quarantina di soci che risiedono in tutte le province e i comuni.

Sito web: http://www.sindromediwilliams.org/ Email: aisw.nazionale@sindromediwilliams.org