ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI – ONLUS A.I.N.P.

Data di fondazione: 2005

Presidente: Luigi Bonavita

Malattie di interesse:
Niemann Pick (nelle diverse varianti tipo A, B, C,), Gangliosidosi (Tay-Sachs, gm1, gm2, Sandhoff)

Recapiti:
Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini Via Cafasse, 28 - 10074 - Lanzo Torinese – Torino; Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149; info@niemannpick.org; http://www.niemannpick.org.

Mission:
l’obiettivo primario è quello di divenire punto di riferimento per le famiglie ove vi siano persone affette da Niemann Pick, Gangliosidosi ed affini: patologie spesso sconosciute anche ai medici e che nei casi in cui vengono riscontrate, causano un forte isolamento per gli interessati proprio per le scarse conoscenze e possibilità di confronto con situazioni identiche o analoghe.
L’associazione, attraverso l’operato dei propri volontari, intende impegnarsi nella conoscenza, sensibilizzazione e promozione verso progetti di ricerca e sperimentazione allo scopo di superare anche le problematiche burocratiche ed amministrative che costituiscono spesso un ostacolo difficilmente sormontabile nei rapporti con molte strutture sanitarie.
Si prefigge, altresì, di promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico-scientifica e di formazione che riguardi genitori, familiari dei pazienti, medici e operatori sociali.

Servizi:
l’intera associazione è a disposizione e a supporto dell’attività assistenziale e di ricerca, occupandosi di sensibilizzare e rendere patrimonio comune le informazioni, per lo più scarse, relative alla diagnosi e al trattamento delle malattie.

Attività:
svolge attività di informazione. E’ di prossima pubblicazione, infatti, un volume medico-scientifico e pratico, pensato anche per le famiglie, relativo alla malattia di Niemann Pick.
Elabora progetti per il perseguimento delle attività istituzionali. E’ in fase di avvio un progetto denominato “Day To Day Care”, il quale prevede la presenza di un’equipe multi-disciplinare e multi-professionale che valuti il paziente durante l’attività della vita quotidiana, esaminandone i suoi bisogni e quelli dei caregivers, fornendone indicazioni per la gestione della malattia.
Svolge attività di ricerca fondi impiegando diversi canali: pubbliche relazioni, eventi e iniziative di solidarietà... Sostiene la ricerca e lo sviluppo della conoscenza in materia. E’ stato pubblicato un bando per due Borse di Studio, del valore di 20.000€ ciascuna, rivolta ai ricercatori. Sta finanziando Master Universitari di II livello sulle malattie rare, al fine di formare operatori professionali attraverso un percorso scientifico mirato alle problematiche specifiche delle malattie rare.
Sostiene la ricerca finanziando i progetti che vengono proposti all’associazione. Mette in contatto le famiglie con pazienti al fine di condividerne le esperienze.

Altre notizie:
l’associazione si occupa delle problematiche relative alla malattia di Niemann Pick (nelle diverse varianti tipo a, b, c,) e alle Gangliosidosi (Tay-Sachs, gm1, gm2, Sandhoff) in età pediatrica e adulta.
Composta da malati, familiari, professionisti (medici, infermieri, ecc.) e sostenitori in tutte le regioni italiane, l’Associazione ha altresì consolidati rapporti di partnership con i maggiori opinion leaders nel campo delle patologie rare e con le relative associazioni a livello internazionale.

Sito web: http://www.niemannpick.org Email: info@niemannpick.org