IAGSA - International Aicardi – Goutières Syndrome Association

Data di fondazione: 2000

Presidente: Fiammetta Boni Longo

Malattie di interesse:
Sindrome di Aicardi-Goutières

Recapiti:
Via Vittadini ,1 – 27100 Pavia- Italia, iagsa@libero.it ; associazione.iagsa@tiscali.it
http://www.aicardi-goutieres.org/ tel. 0382 33342.

Mission:
sostenere lo studio genetico per raggiungere la conoscenza dell’origine della malattia e quindi di una diagnosi sicura e arrivare ad una terapia farmacologica che migliori la vita dei bambini e delle loro famiglie.
Servizi: ricovero ospedaliero nei casi di presa in carico del bambino, particolari esami clinici, studi e ricerche; mantenere i rapporti con centri specializzati in tutto il mondo. sensibilizzazione al problema organizzando congressi di altissimo livello scientifico e pubblicando i risultati raggiunti su prestigiose riviste internazionali; mantenere contatti diretti con tutte le famiglie sparse nel mondo analizzando cartelle cliniche, esami di vario tipo e fornendo consigli e suggerimenti; organizzazione di incontri tra le famiglie; aggiornamento del sito web con articoli ed eventi specifici e con l’attivazione di un forum per scambi di domande.

Attività:
ricerca scientifica e rapporti con le famiglie nel mondo

Altre notizie:
si occupa delle problematiche relative solo alla Sindrome di Aicardi-Goutières dalla nascita in poi. E’composta da malati, loro familiari, professionisti della sanità, sostenitori e volontari e conta circa 60 soci in Italia e nel mondo.

Sito web: http://www.aicardi-goutieres.org/ Email: iagsa@libero.it