Associazione Nazionale Alfa1-at Onlus
Data di fondazione:
2001
Presidente:
Nuccia Gatta
Malattie di interesse:
Deficit di alfa1 antitripsina, patologie correlate, quali ad esempio enfisema, BPCO, Epatopatia
Recapiti:
Via G. Galilei 24, 25068 Sarezzo (Brescia), Fax 030 8907455, http://www.alfa1at.com
Sedi operative:
ha due sedi operative. A Brescia Via Puccini17, Sarezzo - 25068; a Brescia c/o I Medicina Ospedali Civili di Brescia - 25123
Mission:
persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza nei confronti dei soggetti portatori del deficit di alfa1-antitripsina e delle loro famiglie. In particolare intende: realizzare un sistema di assistenza economica e morale per tutti i pazienti e sostenere psicologicamente le loro famiglie; favorire l’aggregazione di tutti i pazienti e di coloro che intendono contribuire alla lotta contro questa malattia; fornire un aiuto alle famiglie informandole sulle più recenti acquisizioni della ricerca medica e sui centri di cura che si occupano della malattia in maniera specifica; sensibilizzare l’opinione pubblica diffondendo la conoscenza delle problematiche relative la malattia;
favorire la diffusione delle informazioni ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati su ogni argomento inerente la patologia, anche attraverso l’organizzazione di congressi, giornate di studio e la pubblicazione di opere a carattere divulgativo; promuovere i rapporti con le associazioni mediche nazionali ed internazionali e con ogni altra organizzazione avente analoghe finalità istituzionali; acquisire tutti i mezzi finanziari necessari al raggiungimento delle predette finalità istituzionali incentivando la ricerca e la cura della malattia; collaborare con altre associazioni che si occupano di malattie rare.
Servizi:
sensibilizzazione, ricerca, screening genetici, divulgazione, cultura, sostegno psicologico, indirizzo verso i centri di riferimento.
Attività:
sensibilizzazione, ricerca, screening genetici , divulgazione, cultura, sostegno psicologico, indirizzo verso i centri di riferimento.
Altre notizie:
la onlus, si occupa delle problematiche relative non solo al deficit di alfa 1 antitripsina ma anche delle patologie correlate, quali ad esempio enfisema, BPCO, Epatopatia, in età pediatrica e adulta.
Composta da malati, loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori conta su tutto il territorio nazionale oltre 40
Sito web:
http://www.alfa1at.com/
Email:
info@alfa1at.org

