AISAC ONLUS - Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia

Data di fondazione: 1987

Presidente: Donatella Valerio Sessa

Malattie di interesse:
Acondroplasia, forma di nanismo dismorfico, displasie scheletriche e condizioni di bassa statura, diversità/disabilità

Recapiti:
Tel e Fax: 02.87.38.84.27 (sede operativa Via L. Anelli 6, Milano); Tel e Fax 02.55013619 (sede legale Via Lamarmora 3, Milano); Numero Verde: 800985087; indirizzi email: aisacass@aisac.it; segreteria@aisac.it; attivita@aisac.it; indirizzo internet: http://www.aisac.it/
Sedi operative: ha due sedi operative. A Milano: Via Luigi Anelli, 6 - 20122; Via Stocchetti 50, 21023 Besozzo (Va) Tel / Fax: 3357942551

Mission:
affrontare i problemi del nanismo/diversità in tutti i suoi aspetti; costituirsi punto di riferimento per gli individui di bassa statura e le rispettive famiglie; incentivare ricerca, prevenzione, presa in carico medica e assistenziale, promozione dei diritti; collaborazione con realtà istituzionali e non, italiane e internazionali che lavorano intorno alle stesse problematiche.
L’Associazione si ispira ai principi della Medicina Umanizzata, promuovendo la presa in carico multidisciplinare, integrata e precoce per chi è portatore di Malattie Genetiche Complesse.

Servizi:
percorsi di sostegno individuale e di gruppo in risposta ai bisogni e alle difficoltà di famiglie e operatori, diffusione delle informazioni, supporto psicologico sociale e informativo a famiglie e persone, accompagnamento nell’area clinico/sanitaria, tutela dei diritti dei più deboli e promozione dell’integrazione delle diversità.

Attività:
: in campo clinico: collabora con Centri di Genetica Medica preposti alla diagnosi prenatale sia ecografica che di laboratorio e con Centri Ospedalieri di riferimento qualificati per la diagnosi e la presa in carico delle persone con acondroplasia presenti in Italia.
In campo psicologico: offre sostegno alle coppie che ricevono una diagnosi di birth defect prima e dopo la nascita del bambino; alle famiglie che chiedono accompagnamento durante l’iter chirurgico di allungamento degli arti; alle famiglie che chiedono aiuto nel processo di accettazione e gestione dell’acondroplasia e di altri difetti congeniti .
In campo sociale: collabora con: Istituzioni preposte a fornire risposte adeguate ai bisogni delle persone con nanismo acondroplasico e in generale “diverse”, partecipando ai tavoli istituzionali di programmazione, di ricerca ed etici; Associazioni e organismi che lavorano per promuovere leggi e interventi per la tutela dei diritti dei più deboli e per l’integrazione delle persone con disabilità/diversità; Network Europei di Associazioni che si occupano di acondroplasia per un confronto con altre esperienze e realtà internazionali.
Nel campo della ricerca: svolge indagini riguardanti: la qualità della vita di Soci e famiglie, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano; l’impatto della comunicazione della diagnosi sulla coppia, con uno studio trasversale su diverse Malattie Rare disabilitanti; gli effetti dell’intervento chirurgico di allungamento degli arti, in collaborazione con l’Istituto G. Pini di Milano e altre Associazioni Europee.

Altre notizie:
Aisac crede in un mondo in cui sia bandita ogni forma di discriminazione verso chi è diverso, in cui le differenze siano vissute come valore e ogni essere umano conti per ciò che è e non per ciò che appare e in cui vi sia la consapevolezza che “c’è qualcosa di grande in ognuno di noi” . Conta su tutto il territorio nazionale circa 800 soci.

Sito web: http://www.aisac.it/ Email: aisacass@aisac.it