AILAM - Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi

Data di fondazione: 2003

Presidente: Eleonora Miano

Malattie di interesse:
Linfangioleiomiomatosi

Recapiti:
c/o Divisione di Chirurgia Toracica, Azienda Ospedaliera Cannizzaro, via Messina, 829 – 95126 Catania. cell. 339 7948521 - info@ailam.it; website: http://www.ailam.it/.

Mission:
Divulgare il nome e il significato della Linfangioleiomiomatosi.
Informare i medici di base e l’opinione pubblica sulla natura della Linfangioleiomiomatosi e delle complicanze ad essa correlate, sui danni causati e i mezzi e le modalità che possono contribuire a prevenirla, accertarla precocemente e controllarla efficacemente.
Promuovere iniziative dirette alla tutela dei diritti delle pazienti affette da Linfangioleiomiomatosi, nonché all’impiego dei mezzi atti a migliorare la loro qualità di vita.
Promuovere incontri tra le malate di Linfangioleiomiomatosi e le loro famiglie, al fine di favorire lo scambio di esperienze e il confronto sui problemi che le malate affrontano quotidianamente nell’ambiente familiare e nella realtà esterna.
Prestare attività di volontariato in modo personale, spontaneo, senza fini di lucro ed esclusivamente per fini di solidarietà.

Servizi:
Informazione, divulgazione, sostegno alle pazienti e raccolta fondi per sostenere la ricerca.

Attività:
campagna di informazione e sensibilizzazione presso le scuole secondarie superiori e all’università, organizzazione convegni per pubblici indifferenziati, seminari di approfondimento per i medici, organizzazione di tre eventi annuali di beneficenza: “Concerto di capodanno”, “Concerto d’autunno”, “Festa delle Muse”.

Altre notizie:
l'onlus si occupa delle problematiche relative solo alla linfangioleiomiomatosi, in età adulta.
Composta da pazienti e loro familiari, professionisti della sanità e di altri settori, sostenitori, conta su tutto il territorio nazionale ed in particolare in Sicilia, Liguria, Toscana, Lombardia, Campania e Calabria circa una cinquantina di soci.

Sito web: http://www.ailam.it Email: info@ailam.it