PXE Italia Onlus

Data di fondazione: 1998

Presidente: Valeria Azzaroni

Malattie di interesse:
Pseudo Xantoma Elasticum

Recapiti:
Via della Ferriera, 17 - 40133 Bologna, Tel/Fax 051-383285; info@pxeitalia.org ; http://www.pxeitalia.unimo.it/

Mission:
divulgazione dell’informazione; sostegno ai malati e ai loro familiari; sostegno alla ricerca medico-scientifica.

Servizi:
sensibilizzazione, aiuto e divulgazione ai malati.

Attività:
collegamento pazienti-medici; raccolta fondi a sostegno della ricerca ed anche ai malati; incontri e convegni annuali per aggiornamenti.

Altre notizie:
l’onlus, si occupa delle problematiche relative solo allo pseudo xantoma elasticum, in età pediatrica ed adulta. Composta da malati, loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori, conta su tutto il territorio nazionale circa 200 soci.

Sito web: http://www.pxeitalia.unimo.it/ Email: info@pxeitalia.org