IALCA - Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber

Data di fondazione: 1999

Presidente: Nicola Stilla

Malattie di interesse:
Amaurosi Congenita di Leber

Recapiti:
Unione Italiana Ciechi e ipovedenti Via Mozart 16 Milano, segreteria@ialca.org http://www.amaurosicongenitaleber.com/

Sedi operative:
c/o Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus - Consigli Regionale Lombardo
Via Mozart 16, 20122 Milano – Tel. 02.76.01.18.93 – Fax 02.76.00.15.28
Email: segreteria@ialca.org - Sito Web: www.amaurosicongenitaleber.com

Sezioni:
Sede legale: c/o Divisione di Neuropsichiatria Infantile - IRCCS “C. Mondino” via Palestro n. 3, 27100 Pavia
Codice Fiscale 96036310181

Mission:
sostenere lo studio genetico per raggiungere la conoscenza dell’origine della malattia e quindi di una diagnosi sicura e arrivare ad una terapia farmacologica che migliori la vita dei bambini e delle loro famiglie.

Servizi:
ricovero ospedaliero nei casi di presa in carico del bambino, particolari esami clinici, studi e ricerche; mantenere i rapporti con centri specializzati in tutto il mondo. sensibilizzazione al problema organizzando congressi di altissimo livello scientifico e pubblicando i risultati raggiunti su prestigiose riviste internazionali; mantenere contatti diretti con tutte le famiglie sparse nel mondo analizzando cartelle cliniche, esami di vario tipo e fornendo consigli e suggerimenti; organizzazione di incontri tra le famiglie e aggiornamento del sito web con articoli specifici, sul quale è attivo un forum per scambi di domande.

Attività:
ricerca scientifica e rapporti con le famiglie.

Altre notizie:
l’onlus, si occupa delle problematiche relative solo l’Amaurosi Congenita di Leber dalla nascita fino ai 18 anni. Composta da malati, loro familiari, professionisti della sanità, sostenitori e volontari conta circa 40 soci in Italia e nel mondo.

Sito web: http://www.amaurosicongenitaleber.com Email: segreteria@ialca.org