AILU - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite

Data di fondazione: 1988

Presidente: Salvatore Di Nucci

Malattie di interesse:
Leucodistrofie

Recapiti:
Via Don Luigi Sturzo, 46
04023 Formia (LT)
Tel./Fax 0771/24939
email: ailu@libero.it;
web site: http://digilander.iol.it/ailu

Mission:
far conoscere le leucodistrofie e patologie similari; riunire i malati; promuovere e sostenere le ricerche mediche e assistenziali; stimolare le Istituzioni; curare i contatti con Enti Pubblici e Privati e le associazioni che si occupano di disabilità o altre malattie simili alle leucodistrofie; favorire la prevenzione, la disabilità, i diritti dei “deboli” in genere e l'applicazione delle leggi sanitarie esistenti e/o per crearne di nuove più rispondenti alle realtà dei "soggetti più deboli".

Servizi:
Sensibilizzazione, informazione, ricerca

Attività:
Convegni, seminari, attività di comunicazione e socio-culturali-sanitarie, raccolta fondi proprie e pro-Telethon, ricerca e borse di studio.

Altre notizie:
è un'organizzazione non profit, impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche e più in generale opera nell'ambito della disabilità di origine genetica e/o dovuta a malattie rare, nonché malattie cronico-invalidanti, in età adulta e pediatrica.
L'associazione è “amica” di Telethon e aderisce ad unioni di organizzazioni socio-sanitarie e di volontariato (Uniamo - Federarione Italiana Malattie Rare, Mo.V.I., Forum III Settore Sud Pontino, Consulta Regionale Lazio per Disabilità e Handicap, Consulta Disabilità del Comune di Formia).
Composta da malati, loro familiari, professionisti e simpatizzanti, conta circa 200 iscritti abitanti su quasi tutto il territorio nazionale.

Sito web: http://digilander.iol.it/ailu Email: ailu@libero.it