KÒROS - Associazione per promuovere la ricerca e la prevenzione delle malattie oculari infantili - o.n.l.u.s.

Data di fondazione: 2000

Presidente: Paola Serena

Malattie di interesse:
l’associazione è aperta a 360° sul tema visivo, dalla ricerca scientifica alla prevenzione trattamento, cura, riabilitazione dei difetti, handicap e delle patologie oculari, ivi comprese quelle rare.
Per le malattie rare l’associazione si occupa delle malattie oftalmiche e sistemiche con coinvolgimento oftalmico.
Per le prime forniamo l’elenco, per quelle non rare – essendo moltissime – la lista è disponibile nel sito dell’associazione.
Malattie rare trattate dall’associazione: amaurosi congenita di leber; aniridia; arterite a cellule giganti; atrofia essenziale dell'iride; axenfeld-rieger anomalia di; cheratocono; ciclite eterocromica di fuch; coats, malattia di; cogan, sindrome di; coloboma congenito del disco ottico; congiuntivite lignea; degenerazione marginale o malattia di terrien; degenerazione nodulare di salzmann ; degenerazioni della cornea; distrofia combinata della cornea; distrofia corneale endoteliale posteriore polimorfa; distrofia corneale granulare; distrofia corneale maculare; distrofia corneale reticolare; distrofia dei coni; distrofia di meesmann; distrofia endoteliale di fuchs; distrofia ialina della retina; distrofia vitelliforme di best; distrofia vitreo retinica; distrofie ereditarie della cornea; distrofie ereditarie della coroide; distrofie retiniche ereditarie;distrofie stromali della cornea; eales, malattia di; emeralopia congenita; morning glory, anomalia di ; neuropatia ottica ereditaria; norrie, malattia di; oguchi, sindrome di; pemfigoide benigno delle mucose; persistenza della membrana pupillare; peter, anomalia di; retinite pigmentosa; retinite punctata albescens; retinoblastoma; vitreoretinopatia essudativa familiare; vogt-koyanagi-harada, sindrome di.

Recapiti:
c/o Paola Serena Via Modigliani, 9 - 30174 Zelarino Venezia, 80070 -web: http://www.korosonlus.org; e-mail: info@korosonlus.org; Tel. e Fax 041680070; cell.335 5955783

Mission:
promuovere e stimolare la ricerca scientifica in campo oftalmologico; promuovere rapporti con enti, istituti ed università italiane ed estere, al fine di facilitare la costituzione di comitati di studio per ricercare soluzioni per la riabilitazione, trattamento e cura delle forme di affezioni oculari dell’infanzia; diffondere le conoscenze dei diversi aspetti legati alla condizione visiva, prevenzione, trattamento e cura delle diverse patologie legate all’infanzia e all’adolescenza; sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca scientifica e della prevenzione in campo oftalmologico allo scopo di prevenire l’insorgere o l’aggravarsi di patologie legate all’apparato visivo. Organizzare iniziative per promuovere la salute ed il benessere della vista dei minori e la ricerca biomedica, coinvolgendo nel Progetto Kòros il maggior numero di persone.

Servizi:
informazione continua su territorio nazionale; formazione finalizzata ad attività di screening visivo; contatto diretto e costante con i malati e i loro familiari; identificazione ed attivazione dei Centri di Riferimento; Organizzazione di corsi di formazione per medici di base, pediatri, oculisti, ortottisti-assistenti in oftalmologia, tecnici di settore; organizzazione di incontri di sensibilizzazione.

Attività:
informazione continua su territorio nazionale; formazione finalizzata ad attività di screening visivo; contatto diretto e costante con i malati e i loro familiari; identificazione ed attivazione dei Centri di Riferimento; indicazione dei percorsi sanitari che deve affrontare il paziente; supporto logistico per facilitare il percorso didattico; organizzazione di corsi di formazione per medici di base, pediatri, oculisti, ortottisti-assistenti in oftalmologia, tecnici di settore; organizzazione di incontri di sensibilizzazione.

Altre notizie:
l’onlus si occupa delle problematiche relative solo alle malattie oftalmiche e sistemiche con coinvolgimento oftalmico, rare e non rare, dall’età neonatale fino ai 20-25 anni. Se arrivano richieste di pazienti in altre fasce di età, tuttavia, l’associazione cerca di rispondere per quanto possibile, in termini di “trasferimento di informazioni”.
E’ composta da soci fondatori, presidente, dal comitato scientifico, dai sostenitori. I malati e i loro familiari non sono costretti all’iscrizione. Pertanto la federazione non ha soci iscritti tra questi; ha molti contatti epistolari, telefonici (mediamente attorno ai 300 contatti l’anno) ed offre a tutti indistintamente il suo aiuto. I soci fondatori provengono dal Veneto. I componenti del Comitato Scientifico attuale sono del Veneto, Abruzzo e Puglia. I pazienti, invece, sono di provenienza nazionale con qualche eccezione internazionale.

Sito web: http://www.korosonlus.org Email: info@korosonlus.org