FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI
Data di fondazione:
2001
Presidente:
Luigina Barbarini
Malattie di interesse:
teleangectasia emorragica ereditaria o morbo di Rendu-Osler-Weber
Recapiti:
Studio Associato Cremonesi-Gelati Via S. Giovanni 38 29100 Piacenza, informazioni@hht.it, Segreteria: dal lunedì al venerdì, h 18:00 - 21:00 : tel. 349 7181943, http://www.hht.it/.
Mission:
diffondere la conoscenza della malattia e far conoscere i centri di cura.
Servizi:
sensibilizzazione versa la malattia.
Attività:
riunione annuale dei soci e sostenitori per portare a conoscenza le nuove cure o terapie.
Altre notizie:
l’associazione di promozione sociale si occupa delle problematiche relative solo alla teleangectasia emorragica ereditaria o morbo di Rendu-Osler-Weber in età pediatrica e adulta.
Composta da malati, loro familiari e sostenitori, conta in tutta Italia circa 650 soci.
Sito web:
http://www.hht.it/
Email:
informazioni@hht.it

