FOP Italia - (fibrodisplasia ossificante progressiva) ONLUS

Data di fondazione: 2006

Presidente: Enrico Cristoforetti

Malattie di interesse:
Fibrodisplasia ossificante progressiva

Recapiti:
via Rivo Rocca Chiesa 21/2 – 16010 Serra Riccò (Genova), info@fopitalia.it, http://www.fopitalia.it/.

Sedi operative:
via Massa, 16 - 38063 Sabbionara d'Avio (Trento), Tel. 0464.685091

Mission:
migliorare il patrimonio informativo in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di FOP e le loro famiglie. In particolare informazioni sulle cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento, sui servizi, sulla loro collocazione, organizzazione e funzione all’interno delle strutture sanitarie; suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da FOP. Realizzare servizi di assistenza sociale e socio-sanitaria, nonché di supporto e sostegno per l ’inserimento nel mondo sociale e lavorativo. Promuovere e favorire attraverso incontri,dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici, per lo studio della FOP, sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi. Attuare iniziative di ricerca, formazione e sensibilizzazione dei cittadini e degli enti pubblici sui problemi delle malattie rare orfane).

Servizi:
consulenza e informazione per gli ammalati Fop

Attività:
sensibilizzazione verso il problema Fop; organizzazione di convegni sul tema.

Altre notizie:
l’onlus si occupa delle problematiche relative solo fibrodisplasia ossificante progressiva in età pediatrica e adulta.
Composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori, conta su tutto il territorio nazionale circa 65 soci.

Sito web: http://www.fopitalia.it Email: info@fopitalia.it