AST - Associazione sclerosi tuberosa

Data di fondazione: 1997

Presidente: Velia Maria Lapadula

Malattie di interesse:
Sclerosi Tuberosa

Recapiti:
via Anagnina Nuova, 13, c/o Villaggio "Eugenio Litta", 00046 Grottaferrata (Roma) Italia, info@sclerosituberosa.it; Cell. 335-247729 (Presidente), Tel. 06-6522158 Cell. 335-8282000 (Segretaria: Simona Bellagambi), http://www.sclerosituberosa.it/.

Sedi operative:
la sede operativa AST si trova a: Fiumicino (Roma) - Via Oblach 36, tel. e fax 06-65024216. La sede legale è in via Antonio Nibby, 7 Roma.

Sezioni:
ha 17 sedi regionali in: Valle d’Aosta, Lombardia, Piemonte, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Lazio, Marche, Abruzzo, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia e Sardegna

Mission:
promuovere lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica riguardante la malattia;
richiamare l’attenzione delle Autorità sanitarie sui problemi medico-sociali connessi alla malattia;
diffondere nell’ambiente medico e nella popolazione italiana la conoscenza della malattia e la connessa prevenzione; divulgare le procedure, previste dalle vigenti leggi nazionali, per il riconoscimento delle prestazioni di prevenzione, cura, assistenza, assistenza domiciliare, riabilitazione, effettuate dalle strutture pubbliche e da quelle convenzionate a favore delle persone affette dalla malattia; sviluppare e concordare con qualsiasi ente pubblico e privato quanto necessario per promuovere e migliorare l’inserimento delle persone affette dalla malattia negli ambienti scolastici, lavorativi, ricreativi, eccetera.; promuovere la realizzazione di progetti pilota a livello locale, miranti a stimolare la piena partecipazione di tutti i cittadini e la parità di condizioni; promuovere i diritti, la parità di opportunità e l’integrazione dei disabili nella società; sviluppare rapporti durevoli con analoghe associazioni di altre nazioni al fine di migliorare il trasferimento di esperienze sia in campo medico che nel campo dell’assistenza ai malati ed ai loro familiari; poter stipulare convenzioni con enti pubblici (comuni, ASL, regioni) per costituzione e gestione di centri diurni di riabilitazione e cura e residenziali (tipo case famiglia).

Servizi:
comunicazione mediante il giornale sociale e il sito, due linee telefoniche a disposizione; organizzazione di momenti di relax, esperienza Progetto Vacanze “Assieme,”dall’età di 5 anni.

Attività:
strumentazione scientifica per ospedali, raccolta fondi, organizzazione corsi di formazione Ecm, ricerca, istituzione borsa di studio.

Altre notizie:
l’onlus si occupa delle problematiche relative solo alla sclerosi tuberosa in età pediatrica e adulta.
Composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori conta su tutto il territorio nazionale circa 800 soci.

Sito web: http://www.sclerosituberosa.it/ Email: info@sclerosituberosa.it