APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

Data di fondazione: 1985

Presidente: Marcello Giovannini

Malattie di interesse:
Malattie Metaboliche Congenite : Iperfenilalaninemia, Tirosinemia, Leucinosi, Patologie del Ciclo dell’Urea, MCAD, VLCAD, SCAD, MADD, Aciduria Propionica e Metilmalonica, Glutaricoaciduria, Isovalericoaciduria, Glicogenosi, Galattosemia, Intolleranza ereditaria al fruttosio, Deficit da Fru 1-6 difosfatasi.

Recapiti:
c/o Clinica Pediatrica - Ospedale S.Paolo, Via A.di Rudinì 8, 20124 MILANO
Tel.: 02-8911062 (servizio telefonico diurno pronto intervento telefonico, dal lunedì al venerdì), Fax: 02-89150125, e-mail: info@apmmc.it; http://www.apmmc.it/.

Mission:
cercare di migliorare il più possibile il livello di vita dei nostri pazienti e di tutte le persone affette da malattie metaboliche.

Servizi:
offrire assistenza post ricovero alle famiglie; divulgare e ricercare novità
scientifiche e “culturali” riguardanti la sfera delle malattie metaboliche; fornire assistenza
legale agli associati e/o ai pazienti; divulgare materiale educativo per la famiglia.
E’ a disposizione un servizio telefonico diurno presso il centro di cura e la segreteria
dell’Associazione e garantisce un “Pronto Intervento Telefonico 24/24” con un medico
specialista. Tel.: 02-8911062 .
Il servizio di assistenza legale è così organizzato: il socio e/o il paziente provvede ad una richiesta di intervento ad un membro del Consiglio Direttivo; se effettivamente viene valutato dal comitato tecnico/scientifico l’esistenza di tale necessità il socio/paziente viene messo direttamente in contatto con lo studio legale che collabora con l’Associazione. Al socio/paziente non viene richiesto nessun contributo economico.

Attività:
prevenzione, ricerca, informazione, divulgazione.

Altre notizie:
l’onlus, si occupa delle problematiche relative solo alle malattie metaboliche (Iperfenilalaninemia, Tirosinemia, Leucinosi, Patologie del Ciclo dell’Urea, MCAD, VLCAD, SCAD, MADD, Aciduria Propionica e Metilmalonica, Glutaricoaciduria, Isovalericoaciduria, Glicogenosi, Galattosemia, Intolleranza ereditaria al fruttosio, Deficit da Fru 1-6 difosafatasi). Composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori, conta circa 1800 soci, in Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Campania, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Sardegna.

Sito web: http://www.apmmc.it/ Email: info@apmmc.it