ACAR onlus - Associazione Conto Alla Rovescia per la diffusione dell’informazione sulle malattie esostosanti

Data di fondazione: 2006

Presidente: Paola Raiteri

Malattie di interesse:
esostosi multipla ereditaria; sindrome di Ollier; sindrome di Maffucci

Recapiti:
Casella postale 15040 Frassineto Po (Alessandria), info@acar2006.org; acar2006@libero.it; cellulare: 347 0192649; 328 9014122

Mission:
sostenere i pazienti ed i loro familiari; raccogliere il maggior numero di informazioni utili; interessare tutti i professionisti competenti operanti sul territorio nazionale per metterli a disposizione dei pazienti; stimolare i ricercatori; favorire la creazione di una rete di scambio fra i ricercatori.

Servizi:
sensibilizzazione verso il problema; collaborazione con medici, ricercatori e quanti altri possano richiederne la presenza.

Attività:
creazione di contatti; organizzazione di eventi per far conoscere il problema; raccolta fondi per la ricerca; supporto ai pazienti e familiari per tutto il percorso; sostegno legale (in corso di avviamento). Partecipazione alla stesura delle linee guida in progetto presso l' ISS. Il primo incontro-convegno: "Cominciamo da qui..." si svolgerà a Laterina (AR) dal 15 al 17 Febbraio 2008

Altre notizie:
l’onlus si occupa delle problematiche relative solo all’esostosi multipla ereditaria, alla sindrome di Ollier e a quella di Maffucci, in età pediatrica e adulta.
Composta da malati, loro familiari e sostenitori vari, conta circa una trentina di soci che risiedono in Piemonte, Lombardia, Liguria, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Sicilia, Sardegna.

Sito web: http://www.acar2006.org Email: info@acar2006.org