Chi siamo

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce nel luglio del 1999, grazie alla forte volontà di un gruppo di 20 associazioni di pazienti affetti da malattia rara e familiari.
Dotata di una sede legale a Roma e di una sede operativa a Venezia, UNIAMO F.I.M.R. onlus è una Associazione di Promozione Sociale, ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, ed è iscritta al Registro Nazionale di Promozione Sociale al n° 102. Allo stesso tempo ha la qualifica di Organizzazione non lucrativa di utilità sociale, ai sensi del D.Lgs n° 460/97.
Dal 2010 UNIAMO è una organizzazione con Personalità Giuridica riconosciuta.
Oggi la federazione UNIAMO raggruppa 95 associazioni, tra nazionali e regionali, rappresentando una vasta numerosità di patologie rare.

L'attività di UNIAMO si sviluppa sia in modo mutualistico verso le associazioni federate sia in modo pubblico, attraverso iniziative e progetti che coinvolgono le istituzioni, la politica, l'opinione pubblica.
Inoltre c'è una grande attenzione ai temi trasversali che animano la comunità delle persone colpite da malattia rara, in particolare il tema del Welfare state. Per questo UNIAMO siede a importanti tavoli di concertazione nazionali e locali ed è componente per le malattie rare dell'Osservatorio Nazionale sulla Condizione della Persona con Disabilità, istituzione creata a seguito del recepimento del Parlamento e del Governo italiano della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
La Federazione fa parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'alleanza europea di associazioni di pazienti con patologia rara. Siede nel Consiglio delle Alleanze Nazionali, quale rappresentante di EURORDIS nel nostro Paese, ed è presente nel Board dirigente. Attualmente EURORDIS è formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni distribuite su 40 Paesi.
La missione di UNIAMO F.I.M.R. onlus è migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

www.uniamo.org
www.eurordis.org