AISMME - Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus

Data di fondazione: 2005

Presidente: Cristina Vallotto

Malattie di interesse:
tutte le malattie metaboliche ereditarie conosciute

Recapiti:
Casella Postale n. 5 - 35017 Piombino Dese PD; . Telefono n. 049-936.61.29 tutti i giorni dalle 09,30 alle 18,00. info@aismme.org ; Posta elettronica certificata: news@pec.aismme.org. http://www.aismme.org/. NUMERO VERDE: 800910206 dalle 09,30 alle 18,00.

Sedi operative:
ha due sedi operative. A Padova Via Pozzetto, 53/2 Piombino Dese – 35017; a Padova Via G. F. Buora, 24 Teolo – 35037.

Mission:
essere un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti dalla malattia. Promuovere l’inserimento sociale degli ammalati cronici – la cui condizione è in genere poco conosciuta dall’opinione pubblica – oltre a sostenere la qualificazione dell’assistenza e a raccogliere fondi per promuovere la ricerca scientifica per la diagnosi precoce su questo gruppo di malattie.

Servizi:
è attivo un centro di ascolto e consulenza per sostenere i pazienti e i famigliari.

Attività:
Progetto “High Voice” sensibilizzazione dell'opinione pubblica per avere maggiore visibilità e rompere l’isolamento; progetto “screening neonatale metabolico allargato”: iniziativa nazionale di sensibilizzazione per l'attuazione dello "screening neonatale allargato" a circa 40 malattie genetiche metaboliche a tutte le regioni italiane; selezione e finanziamento o co-finanziamento di progetti di ricerca per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie; sostegno a giovani ricercatori; finanziamento sviluppo di biotecnologie e biofarmaci; finanziamento di apparecchiature scientifiche per test diagnostici di massa per la prevenzione e lo studio delle malattie metaboliche ereditarie; sviluppo di tavoli di confronto efficaci sul tema specifico delle malattie metaboliche ereditarie; raccolta fondi con organizzazione di un evento speciale.

Altre notizie:
la onlus, si occupa delle problematiche relative solo alle malattie metaboliche in età pediatrica e adulta.
E’ composta da malati, loro familiari e sostenitori.

Sito web: http://www.aismme.org Email: info@aismme.org