ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME X FRAGILE

Data di fondazione: 1993

Presidente: Donatella Bertelli

Malattie di interesse:
Sindrome X Fragile

Recapiti:
Sede legale Via Abano 8 – 20140 Milano - telefono e fax segreteria 02 47717104 - info@xfragile.net; http://www.xfragile.net/

Sedi operative:
Campania
Sonia Petriello. Cell.349.8059325 – e-mail: paolo.raf@aliceposta.it

Friuli Venezia Giulia
Clara Gregorin. Tel. 0431.88313. – bessula@libero.it

Lazio
Filomena Rotonda. e-mail: fragile-lazio@libero.it
Loredana Camilloni. Cell. 338.9183123- e-mail: pisolo.89@tiscali.it

Liguria
Associazione Ligure Sindrome X Fragile. Fax: 010.751172 – cell. 338.2440104 - e-mail: infoligure@xfragile.it

Lombardia
Alessandra Airoldi. Cell. 347.2701084 –e-mail: alugra@libero.it;
Amalia Rasconà. Cell. 333.3289930 – e-mail: amaliarascona@libero.it

Marche
Gastone Cecchini. e-mail: sampei261@alice.it

Piemonte
Fernanda Paciello. e-mail: fernanda.paciello@virgilio.it

Sardegna
Angela Maria Demelas. Cell. 328.1628848 kekamela@live.it

Sicilia
Antonino Maimone. Cell. 340.7032629 – e-mail: mistermaim@alice.it
Adele Paguni. Cell. 334.3294233 – e-mail: adele.paguni@libero.it

Toscana
Pietro Paolo Angelini. Cell. 338.1003329

Trentino Alto Adige
Luigina Galler Montresor. Cell. 338.5947657 – e-mail:luiginaxfragile@infinito.it

Veneto
Fabio Bego. e-mail: fabio.bego@alice.it cell. 3355693072
Daniela De Besi Guerresco. e-mail: beatrilla@libero.it

Mission:
riunire ed aiutare le famiglie delle persone con Sindrome del cromosoma X-Fragile;
contribuire allo studio e alla conoscenza di questa sindrome e ad una aggiornata informazione sulla stessa.

Servizi:
promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette;
intervenire ed aiutare tempestivamente i genitori per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;
promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;
promuovere ed organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;
raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della sindrome, sulle misure preventive rese oggi disponibili dalla scienza;
creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare ad una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;
aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette.

Attività:
In linea con gli scopi sociali, l’associazione organizza convegni di informazione, dedicati alle famiglie ed agli operatori medici, sociali e scolastici. L’associazione pubblica:
un Notiziario quadrimestrale che raccoglie dati e studi aggiornati sulla Sindrome, sulle possibili terapie e sulle problematiche connesse;
una newsletter bimestrale di aggiornamento e segnalazione di appuntamenti ed eventi
Un sito dedicato, www.xfragile.net, pubblica tutte le informazioni utili ai soci in tempo reale. Dedica un blog agli interventi e allo scambio di informazioni e pareri.
Nel triennio 2004/2006 ha finanziato una borsa di studio di 50.000 euro per la ricerca genetica sulla sindrome, al Centro di Ricerca Genetica dell’Università Torvergata di Roma.

Altre notizie:
l’associazione è una onlus che si occupa delle problematiche relative solo alla sindrome X Fragile in età pediatrica ed adulta.
Composta da malati e loro familiari, professionisti sanitari e sostenitori conta su tutto il territorio nazionale circa 600 soci.

Sito web: http://www.xfragile.net/ Email: info@xfragile.net