AIBED Onlus - Associazione Italiana Bambini con Ernia Diaframmatica congenita

Data di fondazione: 2001

Presidente: Norma Atzeni

Malattie di interesse:
Ernia Diaframmatica congenita

Recapiti:
Sede legale: Via F.Ciusa n° 9 09040 Maracalagonis - Cagliari
cell. 329.7185559, tel. 070/785150 e-mail info@aibed.it; natzeni01@tiscali.it
www.aibed.it

Sedi operative:
Via F.Ciusa 9
09040 Maracalagonis
Cagliari

Mission:
- condurre campagne di sensibilizzazione sull’ Ernia diaframmatica Congenita;
- promuovere la conoscenza della patologia, (diagnosi e cura);
- organizzare giornate di studio sulla comunicazione della diagnosi di malformazione congenita in epoca prenatale, nello specifico sull’ Ernia Diaframmatica;
- pianificare seminari finalizzati alla formazione degli operatori all’accompagnamento dei genitori, nell’elaborazione della diagnosi della malformazione in epoca prenatale;
- promuovere giornate di studio finalizzate alla conoscenza del danno/beneficio dei farmaci somministrati ai neonati affetti da Ernia Diaframmatica congenita e possibili misure precauzionali;
- organizzare seminari e/o convegni sulle patologie correlate: quali sono, come, quando, perché, in che modo ed in quali tempi si sviluppano;
- realizzare seminari sull’Ernia Diaframmatica congenita e la sua incidenza in Italia;
- progettare convegni e/o seminari sui temi della diagnosi e della prevenzione riguardo le patologie correlate;
- promuovere convegni finalizzati a fare il punto della situazione circa ricerca, conoscenza di nuove tecniche di diagnostica e cura.

Servizi:
assistenza e aiuto: alcuni genitori volontariamente si recano nelle strutture che ospitano i bimbi ricoverati e diventando di conforto ai genitori; in alcuni casi qualche genitore ospita e accompagna altri genitori che ne hanno necessità.

Attività:
l’attività di ascolto, sostegno morale, condivisione è sempre attivo e favorisce l’incontro tra i genitori e lo scambio di esperienze. L’associazione svolge campagne di sensibilizzazione sull’Ernia diaframmatica congenita e sulle patologie ad essa correlate.
Il numero dell’associazione è attivo 24 ore su 24: c’è sempre qualcuno dei genitori disponibile ad ascoltare, sostenere e confortare altri genitori. Ai genitori che decidono di far nascere i loro bimbi in regioni differenti da quelle della loro residenza vengono fornite alcune informazioni utili circa le procedure burocratiche, gli alloggi disponibili eccetera. L’associazione collabora con altre associazioni di malformazioni congenite rare al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica.
Collabora inoltre con associazioni che sostengono progetti di “corretta comunicazione della diagnosi di malformazioni in epoca prenatale”.
Collabora anche con Uniamo

Altre notizie:
l’associazione di volontariato è una onlus che si occupa delle problematiche relative all’ernia diaframmatica congenita in età pediatrica e adulta, quali ad esempio: scoliosi, sordità e sviluppo del linguaggio disordini di alimentazione e deglutizione nei bambini con “bisogni speciali”.
Composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori vari ha soci in Lazio, Sardegna, Toscana, Sicilia, Campania.

Sito web: www.aibed.it Email: info@aibed.it;