Fa.B.E.D. (Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica)

Data di fondazione: 2007

Presidente: Gianluca Venanzi

Malattie di interesse:
Ernia diaframmatica congenita

Recapiti:
via Tevere 6, Trevignano Romano (RM), Cell:338.9833730 email: info@erniadiaframmatica.it; http://www.erniadiaframmatica.it/

Sedi operative:
l’Associazione opera attraverso le “Famiglie Amiche”. Ciascuna di queste Famiglie rappresenta quindi un nucleo operativo di zona. Attualmente le principali aree coperte sono: Milano, Torino, Padova, Roma, Caltanisetta, Napoli, Bologna, Sassari.

Mission:
accogliere ed assistere le Famiglie di Bambini con ernia diaframmatica congenita. L'obiettivo è quello di fornire un'informazione chiara e comprensibile della patologia e di condividere, in un processo di mutuo aiuto, le esperienze e le informazioni delle Famiglie che hanno già vissuto l'esperienza attraverso la raccolta e la pubblicazione delle singole testimonianze. Una rete di Famiglie Amiche è a disposizione di chi ne abbia necessità. Un gruppo di Medici, italiani e stranieri, sono disponibili per rispondere a domande mediche (per ulteriori informazioni circa nominativi e recapiti dei medici si può consultare il sito: www.erniadiaframmatica.it).

Servizi:
Servizi/Attività: le Famiglie che compongono l’Associazione si rendono disponibili ad assistere le Famiglie dei Bambini ai quali è stata diagnosticata un’ernia diaframmatica congenita.
Queste attività vengono svolte in diverse maniere: accompagnando i genitori nelle sale d’attesa degli ospedali, ascoltando le loro storie e raccontando le proprie.
Membri del direttivo partecipano a convegni, seminari e corsi specifici, al fine di rappresentare le proposte e sensibilizzare la società al problema. Annualmente viene organizzato un incontro nazionale itinerante che si esplica in più fasi, alcune prettamente mediche ed altre di confronto e discussione. Il confronto, oltre che tra le Famiglie e gli operatori sanitari, avviene anche tra le Famiglie stesse.

Queste le Famiglie a disposizione per ascoltare altre famiglie:

Giuseppe e Assunta Ottorino, Via L. Faggin 26 - 35020 Ponte San Nicolò (PD), Tel. 049.692999 Cell. 347.7273223; e-mail: giuseppeottorino@libero.it

Lucia Canale e Paolo Gambino, Cell. 3493703607, lucia.canale@yahoo.it.

Simona Sancini e Matteo Pasca, Via Nievo 33 - 20145 Milano; Tel. 02.33603167; Cell. 349.6448211, email: sancini.simona@hsr.it

Cristiana e Massimiliano Martino, Via IV Novembre 27 - 10078 Venaria (Torino); Cell. 338.6259991; email: cmilanetto@offvica.it

Letizia Mauri, Cell. 335.5294905; email: letiziamauri@alice.it

Gennaro e Tina Mauro, Via A. Ranucci 22 - 80016 Marano di Napoli; Cell. 333.7295257; 338. 9208092

Gianluca e Sabrina Venanzi, Trevignano Romano (Roma); Cell. 338. 9833730

Antonio e Rachele Manganello, Via Roccarainola 49 - 80033 Cicciano (Napoli)
Cell. 338. 4035797

Noemi e Gianfranco Tripi, Bologna; Cell. 329. 7472289; email: gianfrancotripi@libero.it

Anita e Gabriele Putignano, Beinette (Cuneo); Cell. 339. 5202882; email: anitarosano@alice.it

Michela Jeroen Jense, Vicenza, Tel: 0444.551241; email: michela@jense.info

Davide e Debora Tallito, Caltanissetta; Tel. 0934.599196; Cell. 338.7566060; 338. 8500753; email: dmangiavillano@infinito.it

Catia e Stefano Bertuccelli, Via Fabio Filzi 115/c - 55049 Viareggio (Lucca); Cell. 393.9304068; email: stefano.bertuccelli@fastwebnet.it

Fabrizio e Marcella Antilici, Viale Adua 8 - 07100 Sassari; Cell. 335. 6215414; email:
fantilici@tiscali.it

Costa Corrado e Marina, Viale Gramsci, 1085/C - 53025 Piancastagnaio (Siena);
Tel. 0577. 787592; Cell. 347.4639082

Bottini Debora, Via Edison 152 - 24040 Stezzano (Bergamo); Tel. 035.4379487; Cell. 333.3157519.

D'amico Antonio e Raffaella, Via Olof Palme 2/B - 20010 Arluno (Milano); Tel. 02. 90379253; Cell. 338.4409103

Altre notizie:
l’associazione di volontariato si occupa delle problematiche relative solo all’ernia diaframmatici, in età pediatrica ed adulta.
Composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori, conta su tutto il territorio nazionale circa 70 famiglie socie.

Sito web: http://www.erniadiaframmatica.it Email: info@erniadiaframmatica.it