AIADS - Amici della Scimitarra - Associazione Italiana Amici della Scimitarra

Data di fondazione: 2006

Presidente: Rita Martini

Malattie di interesse:
Sindrome della Scimitarra altrimenti conosciuta come TAPVR (Total Anomalous Pulmonary Venous Return: ritorno venoso polmonare anomalo totale ). Spesso è correlata ad ipoplasia del polmone destro e dell’arteria polmonare di destra, malformazioni renali e scheletriche.

Recapiti:
Località Fonte di Gaspero n. 2 - 58031 Arcidosso (Grosseto). Fax 39 0564 966109;
email: amicidellascimitarra@alice.it;
http://www.amicidellascimitarra.it/.

Mission:
sensibilizzare i medici Radiologi, di Base,Pediatrici eccetera, affinché “riconoscano” la sindrome per poter effettuare una diagnosi certa e tempestiva;
trovare pazienti e metterli in contatto tra loro;
aiutare la ricerca genetica.

Servizi:
divulgare la conoscenza della malattia alle istituzioni, allo scopo di dimostrare che la patologia è rara ma non rarissima;
consigliare centri e medici specializzati nella sindrome.

Attività:
contattare associazioni e siti web dedicati a malattie genetiche rare;
partecipare a convegni nazionali ed internazionali;
mantenere contatti per creare un database con i recapiti di medici ed ospedali cardio-pediatrici di tutto il mondo.

Altre notizie:
l’onlus si occupa delle problematiche relative solo alla sindrome della scimitarra, in età pediatrica ed adulta.
Composta da malati e loro familiari, professionisti della sanità e sostenitori, conta in Piemonte, Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Umbria e Lazio una ventina di soci.

Sito web: http://www.amicidellascimitarra.it/. Email: amicidellascimitarra@alice.it