ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus

Presidente: Antonella Esposito

Malattie di interesse:
Sindrome di Noonan, Sindrome Leopard, Sindrome Cardio-Facio-Cutanea (CFC), Sindrome di Costello

Recapiti:
Via: Antonio Chinotto, 1 - 00195 Roma
Tel: +39 338 78 16 915, Cell: 338 7816915 (Presidente)
email: presidente@angelinoonan.it
website: http://www.angelinoonan.it/

Mission:
- Divulgare a tutti i livelli l'informazione sulla malattia attraverso la realizzazione di un portale web, creando un periodico di informazione scientifica e gestendo i contatti con le associazioni affini.

- Fornire alle persone coinvolte sostegno ed assistenza psicologica e sociale attraverso l'organizzazione di riunioni di pazienti, familiari e operatori, istituendo uno sportello telefonico di ascolto e gestendo interventi mirati alle scuole e agli ospedali.

- Sostenere con forza la ricerca scientifica coordinando e realizzando progetti di ricerca finalizzati all'incremento delle conoscenze sulla sindrome, affinando tecniche e strumenti di indagine per una diagnosi pre e post natale più accurata, contribuendo alla elaborazione di protocolli genetici e medici standardizzati.

- Tutelare e salvaguardare i diritti dei malati e delle loro famiglie dando e richiedendo aiuti per la fornitura di interventi, di trattamenti e di degenze in Italia e all'estero, istituendo un servizio di consulenza legale per i malati e le loro famiglie, per le pratiche di riconoscimento dell'invalidità, dei sussidi economici e delle esenzioni ticket.

- Formare gli operatori del settore con corsi di formazione specifica per i volontari e per le varie figure professionali coinvolte.

Sito web: http://www.angelinoonan.it/ Email: presidente@angelinoonan.it