Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare

Data di fondazione: 2004

Malattie di interesse:
Sindrome di Crisponi

Recapiti:
via Busachi, 17 - 09170 Oristano (OR)
Tel. 0783 093936
Cell. 3476743189
email: presidente@sindromedicrisponi.it
website: http://www.sindromedicrisponi.it/

Sedi operative:
Via Salvatore Baldino, 23
Oristano
Sardegna
Italia
09170

Mission:
- Sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire economicamente alla ricerca medica, attraverso la raccolta di fondi.

- Stimolare e sostenere attraverso attività di raccolta fondi, la ricerca sulla sindrome di Crisponi.

- Stimolare il comparto economico delle piccole e grandi imprese a prendere parte attivamente, attraverso implementazioni e sostegno di progetti di ricerca.

- Evidenziare l'importanza del supporto pedagogico nel restituire all’ambiente famigliare il ruolo di attore principale per migliorare la qualità di vita negli stati di malessere.

- Analizzare il possibile ruolo delle nuove tecnologie multimediali, come mezzo per crescere, formare e rendere liberi di sapere.

- Operare, inoltre, per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano.

- Attivare un punto di riferimento per quanti affetti da malattie rare si trovino ad avere necessità di sostegno psicopedagogico.

- Favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche.

- Utilizzare le risorse informatiche come strumento per ridurre le distanze tra professionisti, pazienti e famiglie, in modo da costruire una rete di relazioni e sostegno, un ponte di condivisione di competenze capace di superare i limiti segnati in generale dalle distanze, e in particolar modo dallo stato insulare della Sardegna.

- Raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito delle malattie rare, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione anche attraverso internet.

Attività:
- Attuazione di iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.

- Attivazione di supporto psicopedagogico e di gruppi di auto-aiuto.

- Costituzione di uno sportello informativo, relativo alle pratiche per adempimenti normativi negli stati patologici, e che possa indirizzare i malati e le loro famiglie sui centri di riferimento, diventando anche punto di incontro tra le famiglie.
Attivazione di progetti che rendano possibile l’integrazione scolastica e il diritto allo studio dei piccoli affetti dalla sindrome, e dalle altre malattie rare, attraverso gli strumenti multimediali ( Progetto di riferimento attuale M@rte, formazione in rete tecnoeducativa).

- Promozione e organizzazione di: conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, seminari, percorsi formativi, eventi pubblici di ogni genere.

- Pubblicazioni e divulgazione attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione.

- Sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della stampa e delle istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da patologie rare.

Altre notizie:
L’Associazione opera secondo la legge n. 266/91 ed è riconosciuta come associazione di volontariato ai sensi della legge regionale n.39/93, iscritta al n°1510 del Registro Generale del volontariato, al Settore Sociale, Sezione Assistenza Sociale.

Sito web: http://www.sindromedicrisponi.it/ Email: presidente@sindromedicrisponi.it