Centri di riferimento
Ogni Regione ha individuato degli ospedali competenti per le malattie rare. Nella legge 279/2001 questi ospedali vengono chiamati "centri di riferimento".
Selezionando la regione di interesse, è possibile visualizzare quali sono gli ospedali pubblici individuati da delibere emesse dalle Regioni italiane. Si possono visualizzare i database creati da ciascuna Regione, riportanti i recapiti dei centri di riferimento.
In questi ospedali è possibile avere una diagnosi in modo gratuito ed essere seguiti nella cura e nel decorso della malattia. Alcuni trattamenti per la cura della malattia possono quindi non essere in esenzione e questo a seconda delle disposizioni del sistema sanitario nazionale.
Alcune Regioni, però, hanno deciso di dare in gratuità determinate prestazioni, solitamente a carico del paziente, come ad esempio i farmaci in fascia C.
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Abruzzo
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Abruzzo.
Abruzzo - Elenco centri malattie rare.pdf
Basilicata
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Basilicata.
Basilicata - Delibera regionale.pdf
Calabria
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Calabria.
Calabria - DGR_729 del 11042009.pdfCalabria - patologie-codici-esenzioni-referenti.pdfCalabria - rete_regionale_m._r.pdf
Campania
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Campania.
Campania - Centri riferimento.pdf
Campania - elenchi malattie rare e presidi di riferimento.zip
Emilia-Romagna
La regione Emilia-Romagna mette a disposizione un sito web dove è possibile interrogare un database con i presidi delle malattie rare.
» http://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare/
Friuli-Venezia Giulia
La regione Friuli-Venezia Giulia opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Veneto e le Province Autonome di Trento e Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.
Area Vasta - Allegati_B_C.pdf
Lazio
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Lazio.
Lazio - Delibera regionale.pdf
Potete trovare ulteriori informazioni anche nei siti:
Policlinico Umberto I
http://www.policlinicoumberto1.it
Ospedale Bambin Gesù
http://www.ospedalebambinogesu.it
Liguria
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Liguria.
Liguria - DGR 1519 del 21 novembre 2008.pdf
Lombardia
La regione Lombardia mette a disposizione un sito web dove è possibile interrogare un database con i presidi delle malattie rare.
» http://malattierare.marionegri.it
Marche
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Marche.
Marche - Delibera regionale.pdf
Molise
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Molise.
Molise - Delibera regionale.pdf
Piemonte
Le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta hanno stipulato una convenzione per la realizzazione di un centro Interregionale per le malattie rare. Per maggiorni informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.
» http://www.malattierarepiemonte.it
Puglia
Per avere informazioni consultate il sito della regione Puglia:
» http://www.sanita.puglia.it
Sicilia
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Sicilia.
Sicilia - Decreto 20110429.pdf
Sardegna
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Sardegna.
Sardegna - DGR 26_15 del 6 maggio 2008 - 01.pdfSardegna - DGR 26_15 del 6 maggio 2008 - Allegato A.pdf
Toscana
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Toscana.
Toscana - Delibera regionale.pdf
Trentino-Alto Adige
Provincia Autonoma di Bolzano
La Provincia Autonoma di Bolzano opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Veneto, il Friuli-Venezia Giulia e la Province Autonoma di Trento. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.
Area Vasta - Allegati_B_C.pdf
Provincia Autonoma di Trento
La Provincia Autonoma di Trento opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Veneto, il Friuli-Venezia Giulia e la Province Autonoma di Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.
Area Vasta - Allegati_B_C.pdf
Umbria
In allegato trovate la documentazione relativa all'elenco dei presidi delle malattie rare per la regione Umbria.
Umbria - Centri di riferimento.pdf
Valle d'Aosta
Le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta hanno stipulato una convenzione per la realizzazione di un centro Interregionale per le malattie rare. Per maggiorni informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.
Valle dAosta - Centri di riferimento 20060718.pdf
Veneto
La regione Veneto opera in una dimensione di Area Vasta collaborando con il Friuli-Venezia Giulia e le Province Autonome di Trento e Bolzano. In questa dimensione di collaborazione le Regioni e le Province Autonome si coordinano nel prendere decisioni sulle malattie rare. Per maggiori informazioni consulta le Norme regionali per le malattie rare.
» http://malattierare.regione.veneto.it
