A.I.N.P. ONLUS
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
2005
Luigi Bonavita
ONLUS
Malattie di interesse
Niemann Pick (nelle diverse varianti tipo A, B, C,), Gangliosidosi (Tay-Sachs, gm1, gm2, Sandhoff)
Sede legale
Via Torino 128, 10073 Cirié -TO-
0123 300585
Nessuno
0123 300585
info@niemannpick.org
Nessuno
Sede operativa
c/o Ospedale ex Mauriziano - Via Marchesi della Rocca 30, 10074 Lanzo T.se -TO-
0123 300585
0123.300585
info@niemannpick.org
Mission
L'obiettivo primario è quello di divenire punto di riferimento per le famiglie ove vi siano persone affette da Niemann Pick, Gangliosidosi ed affini: patologie spesso sconosciute anche ai medici e che nei casi in cui vengono riscontrate, causano un forte isolamento per gli interessati proprio per le scarse conoscenze e possibilità di confronto con situazioni identiche o analoghe.
L'associazione, attraverso l'operato dei propri volontari, intende impegnarsi nella conoscenza, sensibilizzazione e promozione verso progetti di ricerca e sperimentazione allo scopo di superare anche le problematiche burocratiche ed amministrative che costituiscono spesso un ostacolo difficilmente sormontabile nei rapporti con molte strutture sanitarie.
Si prefigge, altresì, di promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico-scientifica e di formazione che riguardi genitori, familiari dei pazienti, medici e operatori sociali.
Nessuno
http://www.niemannpick.org
Servizi
Accoglie utenti con qualsiasi tipologia di malattia rara cercando poi di indirizzarli all'associazione di riferimento ed eventualmente aiutarli a gestire l'emergenza segnalando loro i centri di riferimento specializzati
Nessuno
Offre sostegno attraverso l'ascolto e il supporto concreto. la Psicologa è a disposizione delle famiglie e dei pazienti per supportarli nel difficile percorso di accettazione e convivenza con una malattia rara.
Nessuno
Nessuno
l'Associazione finanzia progetti di ricerca sul territorio nazionale ed internazionale volti a chiarire le dinamiche di funzionamento della malattia e a trovare nuovi approcci terapeutici.
Corsi di formazione rivolti ai pazienti ed alle loro famiglie per la gestione quotidiana del malato. Corsi specifici monografici sulla malattia di Niemann Pick presso l'università degli studi di Urbino
Organizza eventi sul territorio nazionale per sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso spettacoli di musica e cabaret
Partecipazione ed organizzazione di convegni a livello nazionale ed internazionale; sono stati attivati workshop su tutto il territorio nazionale
Ha pubblicato il libro unico al mondo sulla malattia di Niemann Pick, distribuito gratuitamente a tutti gli studi medici in Italia. Partecipa annualmente alla Giornata Mondiale delle malattie rare. Campagna di sensibilizzazione rivolta a neurologi e neurospichiatri di tutta Italia
Progetti
Day to Day Care ha come obiettivo generale quello di fornire risposte ai bisogni di assistenza quotidiana dei pazienti con malattia di Niemann Pick e dei loro Caregivers; Obiettivo specifico: valutazione e monitoraggio dei bisogni dei Caregivers per realizzare un percorso di sostegno alle loro necessità (che sono anche quelle dei pazienti). All'interno di questo progetto rientrano attività di tipo informativo/formativo come i corsi sulla gestione domiciliare del paziente rivolti ai pazienti ed alle loro famiglie; attività simili ai gruppi di auto-mutuo aiuto come i soggiorni estivi formativi dove le famiglie hanno la possibilità di confrontarsi con persone che vivono le loro stesse problematiche (riduzione isolamento sociale e solitudine) ed interazione con specialisti presenti anche in queste occasioni (formazione + svago + condivisione esperienze).
Campagna di sensibilizzazione rivolta a neurologi e neuropsichiatri infantili su tutto il territorio nazionale: si prevede l'invio di link a presentazioni specifiche su diagnosi, possibilità di terapia, informazioni sui centri di riferimento, etc. ospitate su un noto sito di condivisione. Le presentazioni dovrebbero essere realizzate in prevalenza dai componenti del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, in modo da poter rappresentare anche dei punti di riferimento per eventuali successivi approfondimenti.
Si tratta di una nuova figura sanitaria che farà da trait d'union tra Medici di medicina generale, Servizi sociali, Servizi territoriali dell'ASL, Centri specializzati, Associazioni e Pazienti, in modo da semplificare l'iter del portatore di malattia rara sia sovraintendendo al percorso per giungere ad una diagnosi, sia fornendo successive informazioni su trattamenti ed agevolazioni esistenti.
