A.I.M.A.R.
Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali
1994
Dalia Aminoff
Volontariato
Malattie di interesse
Malformazioni anorettali e malformazioni ad esse associate compreso la compromissione dell'apparato genito-urinario: Cloaca, estrofia della cloaca: VACTERL
Sede legale
Via Tripolitania, 211 - 00199 Roma
06.86219821
Nessuno
Nessuno
aimar@aimar.eu
Nessuno
Sede operativa
Via Nemorense, 18 - 00199 - Roma
0686219821
Nessuno
aimar@aimar.eu
Mission
Aiutare genitori e pazienti a risolvere i problemi collegati alle malformazioni anorettali e a questa connessi. Sostenere la ricerca scientifica e aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e diffondere la conoscenza di questa patologia, per migliorarne il trattamento riducendo gli effetti negativi sul normale sviluppo psicofisico dei nostri figli.
Nessuno
http://www.aimar.eu
Servizi
Contatto telefonico e email per la richiesta di informazioni
Nessuno
Incontri in molti centri italiani per gruppi di genitori e pazienti adulti
Assistenza e consulenza su compilazione e preparazione domande invaliditā, consulenza sull'ottenimento di presidi ed ausili medici
Nessuno
Nessuno
Collaborazione con infermieri specializzati e chirurghi di fama mondiale
Raccolta fondi attraverso il 5xmille e lotterie di beneficienza, mercatini
Incontri e convegni nazionali ed internazionali con specialisti su temi specifici a problematiche legate alle malformazioni anorettali.Incontri auto-mutuo-aiuto
Pubblicazione di materiale informativo e un quadrimestrale contenente articoli di carattere scientifico
Forum di discussione sul sito web
Stampa di materiale informativo ad hoc sui vari aspetti della patologia
Progetti
Progetto di ricerca genetica attraverso la raccolta di sangue e saliva dai genitori e pazienti affetti dalla malformazione di entrambe i gruppi
