Anno fondazione: 2000
Presidente: Nadia Cairati
Natura associazione: Volontariato

Malattie di interesse

Sindrome di Aicardi-Goutières

Sede legale

Indirizzo: Via Mondino, 2 - 27100 Pavia
Telefono 1: 0290076786
Telefono 2: Nessuno
Fax: 0290076786
Email 1: iagsa@libero.it
Email 2: associazione.iagsa@tiscali.it

Sede operativa

Indirizzo: Via XXV Aprile, 11 - Lacchiarella (MI)
Telefono: 0290076786
Fax: 0290076786
Email: iagsa@libero.it

Mission

Sostenere lo studio genetico per raggiungere la conoscenza dell'origine della malattia e quindi di una diagnosi sicura e arrivare ad una terapia farmacologica che migliori la vita dei bambini e delle loro famiglie.

Servizi: ricovero ospedaliero nei casi di presa in carico del bambino, particolari esami clinici, studi e ricerche; mantenere i rapporti con centri specializzati in tutto il mondo. Sensibilizzazione al problema organizzando congressi di altissimo livello scientifico e pubblicando i risultati raggiunti su prestigiose riviste internazionali; mantenere contatti diretti con tutte le famiglie sparse nel mondo analizzando cartelle cliniche, esami di vario tipo e fornendo consigli e suggerimenti; organizzazione di incontri tra le famiglie; aggiornamento del sito web con articoli ed eventi specifici e con l'attivazione di un forum per scambi di domande.

Numero verde: Nessuno
http://www.aicardi-goutieres.org